(UWAGA – dnia 7.10.23 wpis został w niektórych miejscach edytowany. Zmiany powstały w wyniku oświadczenia PBKM z dnia 4.10.23)

W 2018r leżałam w szpitalu w ciąży trojaczej, wiedziałam że 2 moich dzieci jest ciężko chorych (wada serca i choroba genetyczna)  wiedziałam że moje dzieci mogą nie przeżyć, byłam na skraju załamania, świat mi się walił leżałam sama w szpitalu przez miesiąc, 400km od domu. I wtedy pojawiła się położna z informacją o BKM, że to uratuje moje dzieci. – tak zaczyna się historia pani Marceliny

 

Pani Marcelina spotkała się z konsultantką, która zapewniła ją jaką ogromną szansą jest krew pępowinowa pobrana od zdrowego trojaczka dla pozostałej dwójki chorych maluchów. W rozpaczy zgodziła się na tę szansę bez zastanowienia, ale finał owej historii nie ma happyendu. Córki zmarły, a pani Marcelina musiała płacić za wszystko spore pieniądze. Umowe zerwała dopiero po 3 latach, po tym jak zagłębiła się w temat. Co czuła? Złość i żal.

Pytanie, które nasuwa się jako pierwsze brzmi: jak można wykorzystywać ludzi, którzy przechodzą taką tragedię? Wykorzystywać ich na dodatek na najgorszym zakręcie życia gdzie człowiek zaczyna łapać się każdej nadziei?

Czy historia pani Marceliny jest odosobniona? Bynajmniej. Osoba, która chce został anonimowa dodaje:

Mi została przedstawiona regułka PBKM w trakcie parcia. Na praktycznie końcowym etapie. Wyobrażasz sobie, że położna wykorzystuje mój moment bezbronności i totalnego cierpienia na podjęcie takiej decyzji? Byłam oszołomiona i totalnie nie wiedziałam jak w tym momencie odmówić. Na szczęście udało mi się potem szybko odmówić, bo nie zdążyłam podpisać papierów (ciężko utrzymać długopis mając dosłownie dzieci między nogami).

 

Niestety mimo iż cały proceder nie jest finansowy w ramach NFZ, to lobby PBKM doprowadziło do przeforsowania przekazywania o nich informacji w ramach opieki okołoporodowej. W ten sposób przyszli rodzice dostają informacje o takich możliwościach przekazywane przez lekarzy ginekologów, oraz przez położne. A więc – środowisko medyczne do którego mają pełne zaufanie.

 

W maju 2022 roku Ministerstwo Zdrowia w trybie pilnym zmieniło rozporządzenie dotyczące organizacji opieki okołoporodowej: reklamy bankowania krwi pępowinowej powinny zniknąć z oddziałów położniczych oraz szkół rodzenia. Powinny. Nadal jednak nie zniknęły.

w oświadczeniu z dn. 4.10 dostajemy informacje, które potwierdzają, że osoby lekarze i położne zarabiają na tym:

 

LECZENIE AUTYZMU. CZYLI DLACZEGO POWSTAJE TEN ARTYKUŁ. 

Moje zdanie na temat bankowania krwi pępowinowej zostało wyrobione tak naprawdę dopiero w drugiej połowie 2016 roku, kiedy sama byłam w ciąży i miałam okazję być na spotkaniu dla ciężarnych, gdzie jeden z wykładów prowadził przedstawiciel PBKM (nie pamiętam jednak czy była to kobieta czy mężczyzna).

Było to spotkanie w Poznaniu, w Klinice Ginekologiczno-Położniczej przy ulicy Polnej. To tam dowiedziałam się o samych superlatywach bankowania krwi. O tym, że mamy tak naprawdę jedną jedyną szansę aby pobrać krew pępowinowa, która jest w stanie uratować dziecko w razie ciężkich chorób takich jak między innymi białaczka. Tę białaczkę zapamiętałam chyba najbardziej. Jako kobieta, która od początku miała ciążę wysokiego ryzyka czułam, że pieniądze nie grają roli. Poza tym przedstawiono to w sposób dość osobliwy – życie dziecka nie ma ceny,  co jest prawdą – a tylko tak możemy je uratować, kiedy inne metody zawiodą.

Problem w tym, że po powrocie do domu z masą ulotek na ten temat, zaczęłam się w temat zagłębiać. Wtedy okazało się, że choć zagrano idealnie na emocjach rodziców (w tym moich), dla których zdrowie i życie dziecka jest największą walutą, możliwości podawania krwi pępowinowej są ograniczone. Co więcej, większość dzieci dostawała nie własne komórki, czy komórki rodzeństwa, ale przede wszystkim komórki od osób niespokrewnionych. Działało to na podobnej zasadzie jak DKMS, kiedy te komórki są pobierane ze szpiku.

 

 

Nie podjęłam wtedy decyzji o bankowaniu, wszystkie ulotki podarłam i wyrzuciłam.

W ostaniam czasie jednak wybuchł mały skandal. Od miesiąca na kanale YouTube PBKM wisi reklama w której udział wzięli celebryci. Dokładniej świeżo upieczeni rodzice – Jan Dąbrowski i Sylwia Przybysz.

Materiał widniejący na powyższym screenie został po pewnym czasie usunięty, zaś z youtube zniknęła możliwość komentowania, z dość ciekawym oświadczeniem PBKM (ale o tym za moment). Wtedy przypomniałam sobie, że słyszałam już o terapiach eksperymentalnych z użyciem krwi pępowinowej w „leczeniu’ autyzmu. I postanowiłam przyjrzeć się temu bliżej.

Wtedy okazało się, że sytuacja jest bardziej poważna i o wiele bardziej skomplikowana niż wydaje się na pierwszy rzut oka, a dodatkowo rodzice są bombardowani półprawdami, które tworzą dezinformacje, której głównym celem jest przekonanie jak największej ilości osób do inwestowania pieniędzy „dla dobra dzieci i rodziny”.

 

JAK TO JEST Z TYM LECZENIEM AUTYZMU?

Polski Bank Komórek Macierzystych wydaje oświadczenie dla oburzonych taką reklamą odbiorców:

 

Jak łatwo zauważyć już na początku PBKM zwraca uwagę na niewłaściwie sformułowanie. Chodzi o słowo „leczenie”. Jak sami tłumaczą było niewłaściwie i wynikało z błędu merytorycznego.

Kiedy jednak wpisujemy w Google frazę „leczenie autyzmy Polski Bank Komórek Macierzystych” wyświetla się od razu artykuł z 2017 roku „Własna krew pępowinowa leczy autyzm”. Zostajemy więc przekierowani bezpośrednio na stronę PBKM, gdzie znajdziemy artykuł w którym już na początku czytamy:

 

 

Nie to jednak jest najbardziej szokujące. Na końcu owego artykuły (którego od roku 2017 nikt nie zmienił ani nie edytował) widnieje informacja:

A tak się akurat złożyło, że znam osobę, której syn miał brać w tej terapii udział …

 

Oświadczenie 4.10 PBKM:

GDZIE ZNAJDZIEMY INFORMACJE O TEJ TERAPII?

Próbowałam znaleźć informacje na temat tej terapii. Ale kiedy wpisałam „Terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi” już od razu rzuca się w oczy artykuł: „Prof. Dulak: Uwaga na niektóre terapie komórkami macierzystymi!”.

Kim jest profesor Dulak? To polski naukowiec, profesor nauk biologicznych prowadzi badania w zakresie biotechnologii medycznej, biologii molekularnej i biochemii. Czym się zajmuje? Miedzy innymi biotechnologią medyczną w zakresie biologii właśnie komórek macierzystych (!).

 

Tak się złożyło, że wiem (bo znam osobiście osobę, której dziecko miało brać udział w tym eksperymencie), że opisana na stronie PBKM terapia Terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi został przerwana. O czym nigdzie na stronie PBKM nie ma mowy.

Oddaje więc głos matce, której dziecko miało brać w tym udział, oraz – poniżej również matce, której dziecko brało w tym udział:

„Doktor K. zakwalifikowała D. kilka lat temu do eksperymentalnej terapii komórkami mezenchymalnymi. Przy porodzie L. (urodzonej w 2017 roku) pobieraliśmy sznur pępowinowy ponieważ tamte komórki separuje się ze sznura. Po tygodniu dostaliśmy informacje telefoniczną, że sznur się rozpadł i tych komórek nie ma, możemy jednak kupić od banku za około 40 tyś (niespokrewniony dawca). Nie uzbieraliśmy tej kwoty i może tak miało być, bo po roku okazało się, że terapię tę zawiesili bez odwołania, a na grupie której rodzice dzieci przeszły tę terapię zaczęły się pojawiać niepokojące sygnały o zwiększonej zachorowalności wśród tych dzieci na guza mózgu. Przypadek? Nie wiem … Samą krew mamy do dzisiaj, ale rezygnuje z bankowania, bo przez 6 lat płacę tylko kasę. Jak wysłałam zapytanie o opcje terapii autyzmu, to podano mi, że najbliżej wykonują taką terapie w Czechach”. 

 

Inna mama w komentarzach u mnie przedstawiła punkt widzenia matki, której dziecko korzystało z tej terapii. Za same komórki rodzice zapłacili … 70 tysięcy. Osoba powyżej, która miała zapłacić 40 tyś dostała taką kwotę po zniżce jako klientka (która nie ukrywała niezadowolenia). W obu przypadkach kwota dotyczyła kupna komórek od dawcy niespokrewnionego.

 

 

Profesor Dulak w artykule powyżej przytoczonym dodaje:

 

Link do całego artykułu znajdziecie TU.

Ile pieniędzy zostało już więc wydanych na takie terapie przez zdesperowanych rodziców, które nie dają gwarancji efektów? I z czego wynika tak kolosalna cena? Tym bardziej jeżeli mówimy o krwi od niespokrewnionych dawców. Wszak na stronie PBKM jest informacja:

Publiczny bank krwi pępowinowej to miejsce gdzie można oddać krew pępowinową, jeśli nie chce się mieć jej dla swojej rodziny. Głównym celem jest zwiększenie zasobów przechowywanej w Polsce krwi pępowinowej, a co za tym idzie zwiększenie dostępu do leczenia dla potrzebujących spoza rodziny. Partnerem PBKM w tej akcji zostało Ministerstwo Zdrowia. Koszty funkcjonowania banku publicznego, z własnych środków, pokrywa PBKM.

Czy rodzice, którzy zrywali umowę z bankiem  po wielu latach bankowania krwi też przekazują materiał swojego dziecka do takich właśnie celów? I jakie dochody z tych eksperymentów medycznych trafiały do prywatnych kieszeni? Dlaczego rodzice musieli kupować tak drogie materiały, skoro PBKM zajmuje się publicznym bankowaniem?

Jeżeli weźmiemy pod uwagę takie koszty jak 40 i 70 tyś wychodzi coś banalnego, ponieważ PBKM dodaje:

Dziś z terapii na bazie mezenchymalnych komórek macierzystych, korzyści czerpią dzieci i dorośli, u których dotychczasowe leczenie nie przyniosło rezultatów. Mowa tu o takich chorobach jak: stwardnienie zanikowe boczne, spektrum autyzmu, mózgowe porażenie dziecięce i wiele innych. Aby zostać honorowym dawcą sznura pępowinowego należy zgłosić ten fakt, podczas podpisywania umowy. Możliwość dawstwa zostanie zweryfikowana na podstawie wywiadu medycznego.

 

Jest też o pięknym geście potencjalnych rodziców i ich dziecka jako dawcy. Piękny gest, który następnie jest sprzedawany? A dodatkowo po raz kolejny przekazywane są informacje, które są mocno ograniczone. Skąd czerpany jest materiał za który rodzice muszą płacić tak ogromne pieniądze i jak się to ma do zachęcania rodziców by mogło z tego skorzystać ich dziecko, bądź najbliższa rodzina?

 

(dnia 4.10.23 w wydanym przez PBKM możemy przeczytać:

 

Następnie zostaje podlinkowane w oświadczeniu badanie z 2020 roku. Jest tam wyraźnie napisane:

 

Ogólnie rzecz biorąc, pojedynczy wlew CB nie był powiązany z poprawą umiejętności społecznych ani zmniejszeniem objawów autyzmu.

 

 

DZIECKO JAKO PRZYKŁAD POPRAWY AUTYZMU? NIE DO KOŃCA.

 

Po tym jak wybuchła afera z Dąbrowskim i Przybysz, powstało takie tłumaczenie banku:

 

Jestem człowiekiem, który nie tylko ma dziecko w spektrum autyzmu, ale przede wszystkim mam ogromną alergię na takie żerowanie na nas, rodzicach (bo tych terapii „leczących” jest naprawdę wiele i wszystkie łączy jedno: są cholernie drogie i nie przynoszą rezultatów). I tak się akurat składa, że losy tego chłopca da się prześledzić, tylko, że jego historia nie kończy się na tym materiale. Bo owszem, mamy tam historię chłopca u którego nastąpiła znaczna poprawa po podaniu komórek macierzystych. Mamy filmik, który naprawdę porusza serce, filmik sprzed 4 lat, mamy też informacje o zbiórce na 40 tyś, bo chociaż wszystko jest tak ogromnie obiecujące, to NFZ nie refunduje tego, a potrzebny jest kolejny podaż (podaż komórek od dawcy, który robi to w ramach „odpowiedzialności społecznej” i „pięknego gestu”)…

 

„Dziecko które do tej pory stało gdzieś z boku, nie potrzebowało się przytulić, a nawet dać buziaka.  To był przełom. Zaczął przytulać brata i wchodzić z nim w interakcje”.

 

Ale to nie koniec. Następnie możemy dokopać się do zbiórki, tym razem nie na kolejny podaż komórek macierzystych (to już było), ale na badania genetyczne. Zbiórka zakończona pod koniec 2022r roku. I ta zbiórka pokazuje, że chłopiec ma nie tylko bardzo głęboki autyzm, ale dodatkowo – terapie nie działają. 

„Niestety nadal nie mówi. Cierpi na najcięższą odmianę spektrum autyzmu, określoną mianem autyzm plus. Dzięki badaniu WEST TRIO będzie możliwe wykonanie obrazu genetycznego u Allana. Jest ogromna nadzieja i szansa, że to badanie powie nam dużo więcej a może nawet wszystko o naszym dziecku! To umożliwi wdrożenie odpowiedniej celowanej terapii oraz dobranie leków, które mogą faktycznie zacząć działać„.

Rok 2023 – tu informacje mi się urywają.

PBKM z kolei nadal powołuje się na rok 2019 i publikuje historie chłopca jako przykład…

Zanim przejdziemy dalej omówmy może badanie, które pojawiło się w oświadczeniu PBKM pod filmem z udziałem celebrytów, którzy użyli niefortunnego zwrotu „leczenie autyzmu”.

Badanie jest z 2020 roku. I choć link do pub-med może wydawać się korzystny dla PBKM w dyskusji, bo daje pewien zalążek zaufania, to jednak wchodząc w badanie warto zwrócić uwagę na to co w ogóle jest tam napisane.

„Wniosek: pojedynczy wlew CB (komórek macierzystych) nie był powiązany z poprawą umiejętności społecznych ani zmniejszeniem objawów autyzmu. Konieczne są dalsze badania w celu ustalenia, czy wlew CB jest skuteczną metodą leczenia niektórych dzieci z ASD.”

 

 

SKĄD MAJĄ NUMER?

Pani Agnieszka w komentarzach na moim profilu napisała:

„Jak byłam w ciąży to mój numer telefonu został udostępniony (najpewniej przez przychodnie przyszpitalną) pani z PBKM. Kobieta mnie wręcz prześladowała telefonami i ofertami. Kiedy jej mówiłam, że nie jestem zainteresowana to robiła totalnie wszystko żeby wzbudzić we mnie wyrzuty sumienia i poczucie winy, że nie chcę zapewnić dziecku tego „cudownego leku”. Było to obrzydliwe” 

Pani Magdalena dodaje: „U mnie było dokładnie to samo!”.

Czy to jedyne historie? Niestety nie …

Jak bylam w ciąży z synem, to podawałam ,że mój tata choruje na białaczkę – odmianę pernamentną, taką którą się leczy dopiero jak parametry spadają. Miałam cukrzycę ciążową. Dopiero, gdy zaczęłam korzystać z poradni na Polnej zaczęli do mnie z banku dzwonić, że powinna skorzystać by uratować życie taty. Rozumiesz? Szpital, a właściwie poradnia sprzedała informacje, które przecież są chronione!  Ale lekarz taty powiedział, że to pic na wodę i totalna bzdura. Ale nie ukrywam, że zainteresowanie wzbudzili!”

 

Kolejna historia

6.5 roku temu położna na szkole rodzenia zachwalała i mówiła, że można rozłożyć na raty, wziąć kredyt, że to takie super, że to jedyna szansa na ratowanie życia naszych dzieci w przyszłości. Jednak nie dałam się namówić. W 2022 roku zaszłam w ciąże i jakim dziwnym trafem dzwonił do mnie przedstawiciel banku bo „dowiedział się, że jestem w ciąży”. Również namawiał mnie na bankowanie, na kredyt gdy powiedziałam, że mnie nie stać. Byłam chamska i zapytałam go czy wie ile kosztuje ekogroszek i powiedziałam, że mam inne wydatki, bo krew pępowinowa mi nie ogrzeje domu dla dziecka. Odpuścił, ale nie chciał powiedzieć skąd ma numer i skąd wie, że jestem w ciąży.

 

Gdzie podziało się w tym wszystkim RODO? Kto odpowiada za to wszystko? Podejrzewam nawet, że część osób nie wie, że takie procedery nie są legalne i nikt nie ma prawa sprzedawać informacji medycznych komercyjnym instytucjom, ani zresztą nikomu innemu. Podejrzewam także, że te same osoby nie wiedzą, że takie rzeczy można zgłosić do odpowiednich instytucji.

 

Czego przedstawiciele jednak nie mówią? 

Nie mówią, że samo pobranie krwi pępowinowej nic nie znaczy, bo jakakolwiek próba wykorzystania ich jest  płatna. Koszta z kolei są gigantyczne i skoro ktoś musi wziąć kredyt na bankowanie, to nie będzie go również stać na wykorzystanie. Wtedy potrzebne są kolejne zbiórki.

– Prowadząc badania, musimy uzyskać na to środki. Występujemy o różne granty. Dysponenci tych środków mówią: „Po co wy będziecie się zajmować jakimiś głupimi komórkami, co z tego w ogóle może być?”. Wtedy naukowiec generuje jakąś hipotezę, do czego to ewentualnie kiedyś może doprowadzić – opisywał. – Potem przechwytuje to osoba, która nie ma odpowiednich kompetencji, która chce na tym zbić pieniądze i te pieniądze zbija, często niestety strasznym kosztem ludzi, którzy się na to nabierają – podsumował prof. Wiesław Jędrzejczak – CAŁY ARTYKUŁ TU

 

Komórki macierzyste nie są z kolei niczym nowym w medycynie i to nie jest tak, że są one wyłącznie w krwi pępowinowej. Na podobnych zasadach działa DKMS. I to z powodzeniem i … bez gigantycznych kosztów. Oczywiście jednak komórki macierzyste z krwi pępowinowej są nieco lepsze niż komórki macierzyste pobrane ze szpiku, ale nie na tyle żeby mówić o braku alternatyw, czy w ogóle o jakichkolwiek wielkich możliwościach wykorzystywanie krwi pępowinowej. Ich po prostu nie ma. Podobnie jak nie ma przełomowych badań klinicznych na ten temat.

Ciekawostką niech będzie fakt, że komórki macierzyste znajdują się również w mleku matki.

Dodatkowo na ten moment istnieje wiele przesłanek i badań, że krew chorego dziecka może być niezdatna do podażu. Po prostu jest ona już wtedy niezdatna do użyciu, bo podłoże choroby jest genetycznie uwarunkowane.

 

Przede wszystkim krwi pępowinowej nie pobiera się, aby skorzystać z niej mogło nasze dziecko. – Przeszczepianie autologiczne (autoprzeszczep – przyp. red.) dla dzieci ma bardzo niewielkie zastosowanie. Np. w przypadku białaczek u dzieci prawie w ogóle nie jest wykorzystywane. Badania naukowe nie wykazały, żeby przeszczepy autologiczne w tej chorobie miały większą korzyść niż sama chemioterapia, która jest standardowym postępowaniem terapeutycznym – tłumaczy prof. Wiesław Jędrzejczak. To nie wszystko. Jak dodaje hematolog WUM, istnieje niemałe prawdopodobieństwo, że komórki białaczkowe wywołujące tę chorobę będą obecne już we krwi pępowinowej. – link źródłowy 

 

To co warto zawsze jednak prześledzić to opinie. Niekoniecznie te pozytywne. Te negatywne najczęściej mają jeden wspólny mianownik – zarażenie materiału gronkowcem. Wówczas rodzice zostają nie tylko bez komórek, ale również bez pieniędzy, które zostały zainwestowane i bezzwrotnie utracone.

 

 

 

 

 

(na ten moment nie potrafię znaleźć informacji o tym ile takich sytuacji w skali rocznej ma miejsce).

 

Informacje z oświadczenia PBKM z dn. 4.10

 

REKLAMA DŹWIGNIĄ HANDLU. GDZIE SĄ GRANICE ETYCZNEJ STRONY TEGO PRZEDSIĘWZIĘCIA?

Przede wszystkim każdy rodzic zanim zainwestuje w PBKM powinien wiedzieć, że w Polsce nie jest to jedyny bank, za to jedyny, który przebija się przez sale porodowe i jest wszędzie tam gdzie są przyszli rodzice. Wyolbrzymione przez przedstawicieli możliwości krwi pępowinowej dają rodzicom złudną nadzieję, że jeżeli ich dziecko zachoruje, oni będą mogli wykorzystać krew z banku i tym samym uratować dziecko.

Jednakże każdy rodzic powinien wiedzieć, że nie ma chorób w których podanie dziecku własnej krwi pępowinowej daje skuteczniejsze wyniki niż inne leczenie. Nie ma na ten temat przełomowych badań. Na samej stronie PBKM znajdują się informacje o terapiach (np. dla autyzmu), której to terapii w aktualnie Polsce nie ma. Rodzice dzieci borykających się z niepełnosprawnością, gdzie inne metody zawodzą, są mamieni obietnicami i półprawdami w które inwestują ogromne pieniądze nie wiedząc nawet, że eksperymentalne metody leczenia powinny być darmowe, a oni nie powinni ponosić żadnych kosztów.

Choć bycie dawcą krwi pępowinowej brzmi jak piękna idea, w rezultacie ta krew jest następnie sprzedawane za ogromne pieniądze, a jeżeli już pojawiają się eksperymentalne metody – jak w przypadku autyzmu – ich skuteczność daje więcej pytań niż odpowiedzi. Dodatkowo jeżeli taka informacja wisi jako potencjalna możliwość, to jest to wprowadzanie ludzi w błąd. Co na to wszystko UOKiK? Niebawem się przekonamy …

 

 

Tłumaczenia PBKM z dn.4.10

ZASTOSOWANIE KRWI PĘPOWINOWEJ W LICZBACH.

Na stronie PBKM już na samym początku wita nas sporej wielkości napis: „Przechowujemy już ponad 860 000 porcji materiału biologicznego”. Biorąc pod uwagę, że dalej mamy informacje o tym, że PBKM jest na rynku od 21 lat wychodzi nam, że rocznie średnio prawie 41 tysięcy rodziców oddaje krew swojego dziecka do przechowywania (podejrzewam, że na przestrzeni ostatnich 10 lat był znaczny wzrost w stosunku do poprzednich lat).

Tymczasem im głębiej zaczynamy analizować stronę dochodzimy do dalszych informacji.

„Dotychczas na całym świecie komórki macierzyste z krwi pępowinowej przeszczepiono ponad 60 000 razy, ratując tym samym życie bądź zdrowie. W Polsce również istnieje możliwość przeszczepienia krwi pępowinowej.”

 

Nie ma tu jednak informacji ile z tych komórek macierzystych pochodziło od niespokrewnionego dawcy. Ma to przecież ogromne znaczenie, jeżeli weźmiemy pod uwagę samą ideę żeby pobrać krew dla własnego dziecka. Liczmy wtedy na to, że inwestujemy w potencjalne możliwości właśnie dla niego, lub ewentualnych kolejnych dzieci. Dodatkowo bank przekonuje, że terapia komórkami z krwi pępowinowej jest stosowana na całym świecie w 80 poważnych chorobach. Lista robi wrażenie. Podobnie jak owy wielki napis widniejący na stronie.

 

Niestety, po wciśnięciu „więcej” wyskakuje … błąd.

 

 

W końcu udało mi się odnaleźć bazę pacjentów na całym świecie u których zastosowano różne terapie z użyciem krwi pępowinowej. Baza jest potężna i robi wrażenie. Jednak, kiedy w bazie zaczyna się nieco zmieniać ustawienia wyszukiwania, okazuje się, że wykorzystanie krwi pępowinowej w Polsce od dawcy spokrewnionego jest … tragicznie niskie. Jak na wykorzystywanie tego w 80 chorobach (często znanych i niestety poważnych) i przechowywaniu 860 tysięcy materiału biologiczne coś tu naprawdę mocno nie gra.

I znowu pojawia się pytanie: dlaczego wykorzystywanie krwi pępowinowej nie jest tak powszechne? Tym bardziej, że bank przekonuje o ogromnym potencjale i możliwościach (i tak już od wielu lat!). Przedstawiciele (najcześciej bez wykształcenia medycznego) żonglują liczbami, które w danym momencie mogą być przekonywujące, ale jak ktoś zaczyna się temu przyglądać dochodzi do zupełnie odwrotnych wniosków.

Przejdźmy jednak dalej.

 

Z 60 tysięcy pacjentów NA CAŁYM ŚWIECIE (co naprawdę jest wyjątkowo niskim wynikiem jak na 80 chorób w których wykorzystuje się komórki macierzyste z krwi pępowinowej!) tylko 6000 pacjentów dostało komórki z ich banku (A działają – przypomnę! – w 31 krajach). 6 tysięcy na 860 tysięcy przechowywanej porcji i to przez … 21 lat. 😉 A jeżeli spojrzymy na tabelę to większość otrzymywała komórki od dawcy niespokrewnionego.

Czy więc rodzice chorego dziecka najpierw musieli  wykupić za ogromne pieniądze komórki, by móc trafić do tabeli przekonującej, że jest to polisa konkretnie dla danego dziecka, lub przekonać innych rodziców, że ich dziecko może być dawcą i uratować cudze życie?

No i ile tych żyć w końcu uratowano? Poprawa stanu zdrowia to jedno, ale faktycznie uratowane życie, kiedy wszystkie inne metody zawiodły? W końcu daje to „możliwość leczenia kiedy standardowe metody zawodzą” jak zapewniała w spocie reklamowym Sylwia Przybysz, niefortunnie wybierając autyzm jako przykład. Dla mnie możliwości leczenia kiedy standardowe metody zawodzą to czarno na białym udokumentowane przypadki, kiedy wyczerpały się możliwości medyczne i podaż komórek macierzystych doprowadza do wyleczenia dziecka.

Znowu są to pytanie bez odpowiedzi.

I po raz kolejny PKBM przekonuje o potencjale i rozwijającej się medycynie. Problem w tym, że ja o tym słyszałam również w 2016 roku. Po blisko 7 latach właściwie niewiele się zmieniło. Powstało oczywiście od tego czasu wiele badań, ale żadne nie miały efektu „wow”. Dodatkowo nawet jeżeli wykorzystuje się komórki macierzyste z krwi pępowinowej to jako dodatkową terapię. Sama idea miałaby sens ale w bankach publicznych. Komercyjne cóż, widać po tym wpisie, że szyją wyjątkowo grubymi nićmi osiągnięcia podażu komórek macierzystych dzieciom, którym rodzice pobrali krew pępowinową w nadziei, że będzie to zabezpieczenie przed powikłaniami bądź śmiercią w wyniku poważnych chorób.

 

KUPMY SOBIE NADZIEJĘ.

Czy ten wpis ma na celu całkowite zdyskredytowanie PBKM? Nie. Chciałam jednak w jednym miejscu pokazać to, czego na pierwszy rzut oka nie widać. Rodzice mają wyrzuty sumienia, że nie są w stanie sprostać takiej inwestycji. Żyją z poczuciem winy, bo nikt im nie powie, że manipulować emocjami przyszłego rodzica jest wyjątkowo łatwo. Zwłaszcza jeżeli w stronę rodzica wyciągnie się działa w postaci jego potencjalnej choroby. Śmiertelnej!

Czy zdecydowałabym się obecnie na pobranie krwi pępowinowej? Nie. Czy jednak byłabym w stanie zapisać się na eksperymentalną metodę leczenia autyzmu nawet jeżeli musiałabym zapłacić za komórki od dawcy niespokrewnionego? Nie, bo eksperymentalne metody za które trzeba płacić tak ogromne pieniądze sprawiają, że zapala mi się czerwona lampka. Tym bardziej, że takie metody mają to do siebie, że nigdy nie wiadomo jaki będzie rezultat …

Byłabym w stanie za to zapłacić dopiero wtedy, kiedy byłaby to terapia nie eksperymentalna, ale faktycznie lecząca.

 

 

I na koniec chciałabym dodać, że choć komórki z krwi pępowinowej mają dużo potencjalnych właściwości, to ich szerokie zastosowanie miałoby sens dopiero wtedy, kiedy banki byłyby publiczne, a terapie finansowane w ramach NFZ. Tak ja odbywa się to z DKMS.

 

___

Dnia 4.10.23 Polski Bank Komorek Macierzystych wydał oświadczenie ze względu na ten wpis.

LINK TU.

Oświadczenie jednak nie jest w stanie odpowiedź na wiele pytań.