Usłyszałam wiele. Słowa nadal odbijają się w mojej głowie jak piłeczki pingpongowe i najpewniej zostaną na zawsze. „Przyjdziesz za rok, urodzisz kolejne” „Młoda jesteś, po co TO ratować?”. Wiele również padło podczas samego porodu „Wszystkie się tak dzisiaj drą a ja jeszcze śniadania nie jadłam”, oraz na oddziale, gdzie wszystkie matki oprócz mnie miały dziecko: „A dziecko gdzie masz? Przecież mówiłam, że zaraz przyjdę! OIOM? Który tydzień? „Szykuj się na butelkę, o ile w ogóle”.
CO SŁYSZĄ RODZICE WCZEŚNIAKÓW OD NAJBLIŻSZYCH I PERSONELU MEDYCZNEGO.
Tuż po porodzie z dalszej rodziny, ze dobrze nam ze mamy chore dziecko, bo za dobrze nam się układało. Corka urodziła się z rozszczepem wargi i podniebienia i bez prawej stopy i części podudzia.
***
Od anestezjologa w 5 miesiącu życia córeczki, gdy już miała z 2.5 kg chwilę przed jej już 3 operacja „oby coś z tego było, bo 20 lat takie z 24 tc i takie poniżej 2 kg to do rzeki wywalano”
***
Ja usłyszałam jeszcze w szpitalu od innej mamy która miała ze sobą dziecko „oo Ty masz fajnie , że nie masz małej bo Ci się zajmą to się wyśpisz” ile bym wtedy dała by mała była ze mną
***
Ja usłyszałam od Pani orydnator oiomu po tym jak dziecko urodziło się z niedrożnością jelit, że córka na pewno ma mukowiscydoze a wyniki to tylko formalność. Że z tego dziecka nic nie będzie dobrego. Teraz mam super 8 latkę bez żadnych większych obciążeń.
***
Brat męża z uśmiechem na twarzy po tym jak w 24tc trafiłam do szpitala z nagle rozwiniętym ciężkim stanem przedrzucawkowym i gdy okazało się, że ciąża jest źle wyliczona i jest to jednak 22tc i lekarze nie dają córce żadnych szans -„na jedno to dobrze, że tak się dzieje, bo za dobrze by wam w życiu było”
***
Mialam rozwiązaną ciążę w 34 tc, z powodu stanu przedrzucawkowego i hipotrofii płodu. Po porodzie syn na OIOM, ja z komplikacjami również, w mieście oddalonym o 90 km. Psychiczny wrak ze mnie był po porodzie. A jak sąsiadka usłyszała, że było cięcie cesarskie, to powiedziała „a to przynajmniej się nie namęczyłaś”. No mnie to zabolało…
***
Od księdza, który przyszedł ochrzcić dziecko: „No tak, tak się dzieje gdy rodzice grzeszą” (w nawiązaniu do braku ślubu).
***
Usłyszałam od jednej pani gratulacje, że urodziłam miniaturkę i jakie to dla mnie szczęście, bo nie musiałam się tak męczyć jak jej córka i nie mam przynajmniej rozstępów na brzuchu….. A od pielęgniarki w na OIOMI w Uniwersyteckim Szpitalu w Krakowie Prokocimiu, że to dziecko będzie dla mnie utrapieniem
***
W 17 TC drugiej ciąży trafiłam do szpitala z powodu krwawienia i sączenia wód. W domu 1,5 roczna córeczka, wcześniak z 31 hbd, bardzo ze mną związana. Było mi bardzo cieżko. Usłyszałam wtedy od bliskiej osoby: „ale jak to będziesz min 11 tyg w szpitalu, nie żal Ci K. Przecież przez ten czas zdąży Cię zapomnieć!” Bolało o tyle mocniej, że wtedy cały czas obwiniałam się za wcześniactwo córki
***
Ja pamiętam jak koleżanka która też miała w tym czasie dziecko na neonatologii mówiła mi w momencie kiedy mój syn walczył o życie, że mam jeszcze dwójkę w domu więc w razie gdyby nie przeżył nie mam tak źle. Ona ma gorzej bo to jej pierwsze i jedyne dziecko…
***
Ze ja to mam zajebiscie bo niby urodziłam ale w nocy nikt mi w domu nie płacze… moje dzieci spędziły 4 (syn) i 6 (córka) tygodni na Oiom. Bliźniaki z 34 tygodnia.
***
„Przynajmniej dojdziesz do siebie po cesarce”.
„Teraz te kobiety jakieś delikatne wszystkie. Kiedyś w polu robiły i rodziły, bez L4 i dzieci zdrowe, a teraz nawet donosić ciąży nie potrafią”.
„Pani zapomni o kangurowaniu! To dziecko jest chore i zawsze takie zostanie!” – ordynator oddziału OION.
„A czego wyje? Tu się trzeba cieszyć, że urodziła” – ginekolog na obchodzie, na drugi dzień po porodzie
„Ja to bym tak nie mogła zostawić dziecka samego w szpitalu” – był czas pandemii, nie mogłam nawet wejść do dziecka, widziałam je pierwszy raz na żywo po miesiącu…
I ciągłe pytania, czemu nie karmię piersią, jak mi idzie odciągnie pokarmu, czemu tak mało…
Do tego opryskliwe uwagi pielęgniarki na ostatnim oddziale córki (chirurgia) – komentowała wszystko – źle przewijam, źle karmię, źle układam, źle trzymam… zero pomocy, tylko uwagi…
A w późniejszym czasie, kiedy córka już była w domu – „co z tej córki trędowatą robicie?”, bo nie przyjmowaliśmy gości w pierwszych dniach…
Jak założyliśmy subkonto w fundacji – „no te matki to są dobre, żebrają od ludzi na leczenie, ale paznokcie zrobione każda ma”…
Raz usłyszałam, że moje dziecko to moja kara od Boga, za to jaka jestem.
Córka z 25+4, 600 g.
***
Wiele było takich sytuacji ale najbardziej mi zapadło w pamięć i chyba zawsze zostanie mi ten żal do nich, jak po kilku pytaniach i proszeniu o wypelnienie zaświadczenia do ustawy za życiem czy orzeczenia od lekarzy pracujących wiele lat ze skrajnymi wcześniakami na oion, wiedzącymi jakie istnieją powikłania i jak ważna jest szybka reakcja i terapie po wyjściu ze szpitala usłyszałam, że oni niczego nie podpiszą bo nie wiedzą o jaką ustawe mi chodzi (
) i dlaczego ja w ogóle CHCE ZROBIĆ NA SIŁE Z WŁASNEGO DZIECKA KALEKE skoro o takich rzeczach myśle.. Skończyło się tym, że dziecko ma już drugie orzeczenie aktualnie do 7 roku życia, mpd, autyzm, okulary, do tej pory intensywnie we wszystkich możliwych terapiach, najchętniej rzucilabym im tymi wszystkimi papierami w twarz. Po 3 miesiącach takiego traktowania i wiecznego zbywania żeby wejść do własnego dziecka, mimo czytania o tych wszystkich podziękowaniach innych, koszach, kartkach, tortach itd. Nawet przez minute o tym nie pomyślałam żeby cokolwiek im dać, zabraliśmy tylko synka i jak najszybciej zamknęłam drzwi i tyle nas widzieli
***
„Gdybys więcej spacerowała to byś nie urodziła przedwcześnie” poród spowodu ciężkiego stanu przedrzucawkowego.
I oczywiście dyskusja „co ty możesz wiedzieć o trudach macierzyństwa, nie miałaś dziecka przy sobie”
” jakom cudem kobieta po porodzie nie ma pokarmu?”, ” swojego mleka Pani nie ma?”, ” próbować do skutku dziecko musi pić Pani mleko a nie sztuczne! „
Dzięki temu jestem tak zrażona do karmienia piersią, że przy drugim dziecku będę odciągać laktatorem o ile będę miała pokarm.
***
Komentarz od mamy z którą leżałam na oddziale noworodkowym (córka była na oiomie), ona była że swoim dzieckiem – „ale masz fajnie, nie musisz karmić całą noc, możesz sobie spać”. Komentarz kuzynki po porodzie – „super że już urodziłaś, taka mała to łatwiej się rodziło”….
***
Jak córka się urodziła, nie byłam w stanie pobudzić laktacji, więc usłyszałam od jednej z położnych, że chyba nie chcę, żeby moje dziecko wyzdrowiało skoro tak mało swojego mleka przynoszę i trzeba ją dokarmiać formułą. Pokazała mi potem lodówkę i zaczęła opowiadać ile mleka przynoszą inne mamy, a ile przynosiłam ja. Było mi strasznie ciężko, miałam potem wyrzuty sumienia, że to przeze mnie córka jest dłużej w szpitalu, bo nie dawałam rady przynosić tyle mleka, ile potrzeba.
***
Po porodzie leżałam jak każda mama na sali ale oczywiście bez dziecka, więc młoda dziewczyna obok mnie chciała wyjść na chwilę z sali rzucając teks że ’ jak będzie płakać to żebym się zajęła na chwilę bo przecież nie mam swojego to mam czas’… Oczywiście całymi dniami nie było mnie na tej sali bo byłam u swojego dziecka na neonatologi
***
Że w 29 tc urodziłam przez CC. Więc nie wiem co to poród i bóle parte. I mam fajnie,bo rozstępy na brzuchu mi się nie zdążyły zrobić.
***
OIOM CZD tuż przed Świętami Bożego Narodzenia. Dopytywałam, czy mogę jakoś pomóc w Święta, bo wiedziałam, że będzie ograniczona liczba personelu, a na OIOMIE nie można było zostawać na noc. Natychmiast zostałam zaproszona do pokoju szefa oddziału i usłyszałam: R. jest dzieckiem w najgorszym stanie na oddziale i musi się Pani liczyć z tym, że nie przeżyje Świąt.
***
po cięciu cesarskim w znieczuleniu ogólnym, kiedy wreszcie ktoś do mnie przyszedł i powiedział, że dziecko żyje i ja się uśmiechnęłam to usłyszałam – co się Pani cieszy? Pani dziecko w każdej chwili może umrzeć. Powiedziała to znana profesor z Karowej.
***
Lekarz ginekolog komentował moje owłosienie lonowe, ze mu się nie podoba (powiedzialam, że nie zdążyłam się przygotować, bo nie spodziewałam się porodu w 24tc, ale bylam wstrzasnieta taka rozmowa, kiedy moj swiat wlasnie się walil
).
***
„Pani doktor” powiedziała, że jak dziecko przeżyje to będzie cud bo przez to, że jestem otyła to naraziłam dziecko na niebezpieczeństwo
____
Jesteśmy pierwszym pokoleniem rodziców dzieci, które masowo są ratowane w tygodniach i z powikłaniami, które jeszcze z 20 lat temu miały znikome szanse na życie i jeszcze mniejsze na sprawność. Jesteśmy matkami, które często zupełnie na przekór medycznym zapewnienieniom pokonujemy niemożliwe granice ludzkiego organizmu w ciąży, a nasze dzieci udowadniają, że wola życia jest często większa niż rokowania.
Ale jesteśmy też pierwszym pokoleniem rodziców, którzy mierzą się ze szpitalną traumą, którą można czasem nieco zmniejszyć za pomocą empatii która nic nie kosztuje. Empatii, której tak brakuje często na oddziałach intensywnej terapii, na oddziałach położniczym, czy na porodówce, gdzie wszystko dzieje się nie w tym terminie i nie wtedy kiedy powinno się dziać.
Czasem kiedy myślę o sobie, jako tej zagubionej dziewczynie, która zamiast słów pocieszenia, jakichkolwiek była ciągle tym „odbiegającym od normy przypadkiem” zastanawiam się jak potoczyłoby się moje życie, mój stan zdrowia i moje macierzyństwo, gdyby ktoś wtedy zobaczył we mnie tą zagubioną przyszłą matkę, której rozpacz była tak ogromna, że wypełniłaby cały szpital. Widziano tylko problem, który był na tyle skomplikowany, a jednocześnie na tyle fascynujący dla studentów medycyny, że lekarze i Ci studenci bardziej traktowali nas jako przedmiot, a nie jako człowieka, który wszystko słyszy i czuje.
Społeczna świadomość, że wcześniaki to nie są tylko mniejsze noworodki również nadal w wielu miejscach jest na zatrważająco niskim poziomie. Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy jak ogromne konsekwencje ponosi człowiek, któremu zabrakło wielu tygodni do dnia porodu i którego niedojrzałe narządy muszą dostosować się do świata, w którym go jeszcze nie powinno być. Żaden inkubator, żaden respirator, ani żadne leki najnowszej generacji nie są w stanie całkowicie zastąpić matczynego wnętrza, choć trwają nadal badania nad stworzeniem sztucznej macicy, która mogłaby zapewnić skrajnym wcześniakom warunki zbliżone do matcznych, co jednocześnie minimalizowałoby bardzo poważne powikłania zdrowotne prowadzące niekiedy do trwałej niepełnosprawności.
To jest świat w którym rodzice nie tylko muszą stoczyć bitwę o ciążę, o dziecko, ale także zbyt często pokonywać kolejne nokauty słowne, które psychicznie potęgują kolejne traumy. Nokauty, które są słowami nie tylko zupełnie nieświadomych ludzi (sąsiadów, rodziny, przyjaciół), ale także personelu medycznego, który czasem chyba zapomina jak ogromny wpływ mają słowa i że przemoc ma rożne oblicza…
Noemi Pawlak