Standardy okołoporodowe w Polsce często dedykowane są dla porodów w terminie. Czasem jednak poród wcale nie odbywa się w terminie, ale wiele tygodni przed czasem. Następuje nie ta kolejność i brakuje dla nas, matek wcześniaków innych, bardziej indywidualnych procedur. Zapraszam do ważnej lektury.

PO PORODZIE. 

Kobiety po porodach przedwczesnych (i tyczy się to również kobiet po poronieniu i porodach martwych) nie powinny być umieszczane na tych samych salach, co kobiety, które szczęśliwie urodziły w terminie. Niestety w wielu placówkach jest to właściwie standard i nikt nie przykłada do tego zbyt wiele wagi. Mama wcześniaka tuż po po rodzie znajduje się wśród matek z dziećmi i następuje ogromne obciążenie psychiczne.

Pamiętam jak po narodzinach Jasia nie umiałam sobie z tym radzić. Ja i trzy inne matki z dziećmi. I moje łóżko tak jakby niepełne, bo brakowało najważniejszego … One rozmawiały o wyprawce, ja zastanawiałam się czy będę miała kiedykolwiek dla kogokolwiek ją kompletować (lekarze kategorycznie zabronili kompletowania wyprawki, kiedy odeszły mi wody). Ich mężowie przychodzili do nich, siadali, podawali, nosili dzieci, a ja leżałam odwrócona plecami i patrzyłam w telefon na którym miałam zdjęcie Jasia.

To był trudny czas.  Może dlatego mam tak duże luki w pamięci. Np. leżałam w szpitalu w Śremie 2 tygodnie zanim przewieziono mnie karetką na Polną a ja pamiętam tylko urywki tamtego czasu. Albo, kiedy następnego dnia po porodzie poszłam do Jasia, pamietam tylko jak wpadłam w histerię i mnie stamtąd wyprowadzono i nie wiem co było dalej. Pamiętam dopiero jak wychodziłam do domu i kazałam mężowi zawieźć się do domu. Już. Teraz. Natychmiast. Byłam potem nastawiona na dwa tryby: dom, szpital. W domu działałam tak jakby nic nie stało, a tematu szpitala nie ma. Z boku pewnie wyglądałam na totalną ignorantkę, ale ja naprawdę nie zniosłabym wtedy pytań: „jak Jaś?” „Bardzo mi przykro” „Współczuje” „Bądź dzielna”. Byłam totalnie wypruta z emocji.

Dlatego tak ważne jest też by mama była pod opieką psychologiczną. Patrz punkt niżej.

PSYCHOLOG POTRZEBNY OD ZARAZ!

Opowiem na własnym przykładzie. Kiedy w 25 tygodniu przewieziono do Poznania, rokowania nadal były złe, siedziałam na wielkiej, tykającej bombie i lekarze widząc nie tylko mój stan (ja ciągle byłam w jakimś dziwnym stanie otępienia), oraz spoglądajac w karty na mój wieku (18 lat), wpisali mi w karty opiekę psychologiczną.

Oznaczało to ni mniej ni więcej tyle, że co jakiś czas (nie wiem co ile, więc sobie strzelę, że co 2-3 dzień) przychodziła do mnie pani psycholog porozmawiać. To była gadka-szmatka o niczym i o wszystkim. Jakie mam plany na przyszłość, jak się czuję, czy znam płeć itp. I z perspektywy czasu Wam napiszę, że to wsparcie było bezsensowne z kilku względów. Po pierwsze: jak ja miałam opowiadać o planach na przyszłość, jak ja nie wiedziałam, czy moje dziecko przeżyje, czy nie? Po drugie: nie lubiłam rozmawiać o prywatnych sprawach przy reszcie pacjentek, a nie zabierano mnie do osobnego gabinetu, tylko rozmawiano przy innych.

Dodatkowo ta sama pani psycholog poszła ze mną tego pierwszego dnia do Jasia i narobiła więcej szkody niż pożytku. Ok, może ktoś inny by jakoś inaczej zareagował, ale dla mnie to był szok. Wchodzę na oddział, gdzie są dzieci wielkości dłoni, tego się nawet nie da opisać słowami, po chwili pokazują mi dziecko, takie zupełnie mi obce, a jednocześnie tak bliskie, podłączone pod dwa miliony urządzeń, tu coś pika, tu zaraz się coś załącza, tu obok jakiś alarm. I zamiast mnie na to jakoś przygotować: „Wie pani, zaraz wejdziemy, bedą inkubatory, proszę skupić się tylko na swoim dziecku, zaraz wytłumaczmy pod co jest dziecko podłączone, to nic strasznego, on nie czuje bólu, to ma mu pomóc itp.”, to ona nagle na hurr durr otwiera to okienko tego inkubatora i mówi: „Możesz go dotknąć”. No więc ja próbuję, ja wsadzam tę rękę do tego inkubatora i nagle no nie jestem w stanie, ani go dotknąć, ani nic, po prostu wpadam w histerię, wyprowadzają mnie stamtąd.

I ja byłam pod opieką psychologa, ba! nawet psychiatry, ale wiele, wiele lat później, kiedy okazało się, że psychika mi siadła doszczętnie, a ktoś tam powiedział: „Dziewczyno, dlaczego nie wcześniej?” albo „Wiesz ile dźwigałaś i zamiatałaś wszystko pod dywan?” a ja sobie myślałam, no ale przecież społeczeństwo ode mnie wymagało siły, bycia ponad, ja musiałam się dostosować. Ja nie lubiłam o tym mówić, w ogóle u nas przez pierwsze jakieś 3 lata to nawet się o wcześniactwie Jasia nie rozmawiało ani w domu, ani w rodzinie. Ja nie byłam w stanie słowa wydukać,  więc potem każdy myślał, że ja jestem obojętna. Nawet moja mama po tylu latach dowiedziała się tyle rzeczy dopiero z bloga.

Wiecie co to oznacza? Że w najbardziej traumatycznych sytuacjach każdy z nas reaguje zupełnie inaczej. Ja zwyczajnie po wyjściu ze szpitala chciałam prowadzić normalny tryb dnia – spotykać się ze znajomymi, ale absolutnie w ogóle nie poruszać tematu Jasia, albo jakieś krótkie informacje, z dwa zdjęcia tyle, nie myśleć, zająć się czymś, bo wiedziałam, że jak się położę na kanapę, to już z niej nie wstanę. I tak właśnie było jak mój maż wrócił do pracy i chodził na rano … Ja rano się budziłam, brałam relanium i szłam spać dalej, wstawałam dopiero koło południa, ubierałam się, coś jadłam, on wracał z pracy i jechaliśmy do Poznania …

Dlatego właśnie każda mama wcześniaka powinna mieć zapewnione wsparcie psychologiczne,ale odpowiednio przeszkolonego do tego personelu i od pierwszych chwil mieć zapewnioną psychoterapię, aby móc przepracować emocje.

Wiecie dlaczego to takie ważne? Bo niektóre z tych matek mają po porodach przedwczesnych Zespół Stresu Pourazowego. Mają ogromne traumy z którymi żyją, ale z którymi nie potrafią sobie poradzić. Następuje wypalenie, odrzucenie dziecka (tak!), brak więzi z dzieckiem, wybuchy (niekontrolowane!) złości, agresja w stosunku do dziecka. A potem wstyd i błędne koło „ja dam sobie radę sama”, zamiast sięgnięcia po pomoc, bo psychiatra nadal źle się kojarzy. Dlatego należy o tym mówić głośno.

INTRUZ NA ODDZIALE OITN, CZYLI CODZIENNOŚĆ RODZICÓW WCZEŚNIAKÓW.

Mimo iż mamy rok 2018 (sic!) i tak wiele mówi się o tym jak ważna jest bliskość w stosunku do wcześniaka (co pomaga nie tylko samemu dziecku, ale też matce nawiązać więź, tak bardzo potrzebną do prawidłowych relacji), nadal wiele placówek ma bardzo rygorystyczne godziny odwiedzin. To oznacza, że rodzice nie mogą być z dzieckiem cały czas, lub przy dziecku może być tylko jeden rodzic. Kiedy rodziłam Jaśka, mój mąż mógł być tylko 30 minut (!) …

Nadal są szpitale w których można być u wcześniaka na OITn godzinę, dwie, cztery, a czasem są dni, kiedy cały oddział jest zamknięty. Rodzice często również uważają, że czują się na oddziale jak intruz. Za dużo pytają, za dużo wymagają, przeszkadzają. Lekarze i pielęgniarki odpowiadają bardzo krótko i niezrozumiale, rodzic ma poczucie bycia meblem, który w danym momencie stoi w złym miejscu.

Co potrzebujemy jako rodzice wcześniaków? Rozmowy od pierwszych dni i wyjaśnienie w prosty i przystępny sposób pod jaką aparaturę podłączone jest dziecko, co mu w danej chwili dolega itp. Rodzice, którzy uzyskują nie do końca jasne informacje często sięgają po internet. I choć internet to dobrodziejstwo dzisiejszych czasów, to również niewątpliwe przekleństwo. Brak możliwości filtrowania informacji może przyczynić się do wielu bardzo trudnych relacji na linii rodzice – personel. Inna sprawa, to wyrok. Pada często w chłodny, obdarty z empatii sposób. Dla lekarze to z pewnością tylko kolejny odbiegający od normy przypadek, ale dla nas, rodziców to cały świat. Często ten wyrok się nie sprawdza, ale utracona nadzieja boli najbardziej.

Kolejna kwestia, która się tutaj nasuwa – nie w każdym szpitalu jest możliwość kangurowania, lub w ogóle częstego kangurowania. Kangurowanie to niezwykle ważny proces i forma terapii w hospitalizacji wcześniaka.  Poza całą listą potencjalnych plusów kangurowania dla wcześniaka, jest to również ważne dla matki.

Kangurowanie powinno być standardem w każdej placówce. Niestety czasem na przeszkodzie stoją warunki szpitalne.

MATKA WCZEŚNIAKA, A JEJ WYPIS ZE SZPITALA.

Matka wcześniaka wypisywana jest ze szpitala w 3 lub 4 dobie jeżeli nie ma żadnych komplikacji poporodowych. Ma dwa wyjścia – albo dojeżdżać z domu, albo korzystać z hotelików przy szpitalu. Rzadko, która placówka ma możliwość przetrzymania matki w szpitalu tak długo, jak długo będzie hospitalizowane dziecko.

O ile ktoś mieszka w tej samej miejscowości, w której rodzi się dziecko dyskomfort nie jest aż tak wielki. Problem pojawia się wtedy, kiedy do szpitala trzeba dojeżdżać 50,100 czy nawet 200 kilometrów. Niestety hoteliki przyszpitalne, które teoretycznie powinny sprzyjać matkom, są okrutnie drogie (doba w hoteliku przy ulicy Polnej to: dla matek karmiących od 35 złotych, pokój jednoosobowy 125 złotych). Teraz przeliczcie sobie to na miesiąc, a potem przez kolejny i czasem jeszcze kolejny i kolejny …

Często jest niestety tak, że ktoś kto ma po 100-200 kilometrów i np. drugie dziecko w domu nie ma możliwości aby być u dziecka codziennie. W ten sposób matki są u swoich dzieci co drugi, czasem trzeci dzień.

W standardzie powinien być zapewniony darmowy pobyt w szpitalu lub w hoteliku przyszpitalnym. Dojeżdżanie do dziecka tak wiele kilometrów codziennie też niestety w skali miesiąca wychodzi bardzo drogo. A nie każdego rodzica na to stać … Wyjściem jest też kupienie sobie biletu miesięcznego i dojeżdżania autobusem, ale potem jest przesiadka, czy dojście na tramwaj, a po cesarce, czy po trudnym porodzie siłami natury mogłoby to być bardzo mocno obciążające.

„Ja nie wiem, czy kiedykolwiek pozbieram się po traumie porodu. Po wybudzeniu z narkozy nikt nie chciał mi powiedzieć, czy dziecko żyje ani wpuścić do mnie męża. Szczęście, że się wepchał i mi powiedział, że córka żyje i pokazał nielegalnie zrobione jej zdjęcie w telefonie. Nawet mi jej nie pokazali, tylko od razu przewieźli 100 km dalej i po dwóch tygodniach dopiero mogłam do niej jechać, jak mnie wypisali ze szpitala. Tam nie mogłam nocować, więc codziennie przez półtora miesiąca dojezdzalam autem po dwie godziny w jedną stronę. Średnio co drugi dzień było z nią fatalnie. Prawie cały okres pobytu w szpitalu była w inkubatorze i nie mogłam jej ani kangurowac, ani karmić, ani dowozić mleka. Jeszcze jedna zołza wyzwala mnie, że dziecku spada saturacja, gdy ja glaskalam w inkubatorze. Potem te wyniki z bibułek, gdy dwa razy mdlałam ze strachu, gdy przychodziły pisma o tym, że ma rzadkie choroby genetyczne. Nie ma żadnej, ale nikt nie wtedy nie powiedział, że wcześniakom wychodzą bzdury z badań przesiewowych. W ogóle sporo straszenia było niepotrzebnie – że nie będzie trawić, wydalać, chodzić, że będzie mieć wadę słuchu, wzroku a nawet że nie przeżyje i na szybko mąż ja ochrzcił w inkubatorze… Nie wiem, czy jakoś dobry psycholog może naprawić błędy wielu lekarzy i pielęgniarek… – Monika Laskowska”

POMOC LAKTACYJNA.

Choć wiemy już, że mleko mamy dla wcześniaka to nie tylko pożywienie, ale też forma leczenia, nadal w wielu szpitalach w Polsce bywa naprawdę trudno o dobre wsparcie laktacyjne. I o ile coraz więcej szpitali wdraża banki mleka, to często nie idzie to w parze z wysoką jakością pomocy laktacyjnej. Tym bardziej, że karmienie wcześniaka i utrzymanie laktacji wcale nie należy do łatwych.

W szpitalu w którym rodziłam Staszka w roku 2017 dostałam rozpiskę diety mamy karmiącej. Paradoksalnie zostało to opracowane przez dietetyka i były tam wypunktowane takie rzeczy jak groch, fasola czy kapusta, jako produkty wzdymające na które należy uważać karmiąc piersią. Znam niestety całą masę matek wcześniaków, którym narzucano z góry bardzo ubogą dietę, oraz podważało się jakość mleka adekwatnie do tego, co w danej chwili zjadła. Padały również stwierdzenia, że mleko szkodzi, bo na pewno zjadła coś ciężkostrawnego.

Jest to absolutnie niedopuszczalne.

 A CO POTEM?

„Rodzice wczesniakow przede wszystkim powinni mieć opiekę po wyjściu ze szpitala jakiegoś lekarza pielęgniarki którzy na telefon przyjadą i doradza co teraz… Ja największą traume przeżyłam po powrocie do domu… Kiedy moje dzieci miały bezdechy, krztusily się do braku oddechu, kiedy nie wiedziałam co robić jak reagować mimo iż kurs pierwszej pomocy konczylismy kilka razy na oddziale przed wyjściem do domu bo to zapewnił nam oddział… Ale przeżyłam wielka traume po powrocie do domu bo wyobrażałem sobie przytulanki, karmienie pełne miłości i spokój a to z czym się spotkałam było okropne bo wiecznie się bałam… Dlatego myślę że matki wczesniakow z problemami powinny mieć pomoc medyczna zapewniona przez pierwsze miesiące po wyjściu do domu i kogoś kto pokieruje gdzie jechać gdzie się umówić… – Anna Maria Gajowiak”

Wiele z nas nie ma już opieki położnej po wyjściu dziecka ze szpitala, ponieważ minęło więcej niż 6 tygodni od momentu porodu. Mnie położna odwiedziła tylko raz by zdjąć mi szwy. Potem już nikt nie przyszedł, ponieważ przekroczyliśmy czas, kiedy położna przychodzi do dziecka. Moje dziecko wychodziło o domu po 40 dobach. Inne dzieci wychodzą po dwóch, trzech, a nawet 6 miesiącach. Nas, wizyty położnych już nie obowiązują. Jesteśmy poza marginesem w tym wszystkim.

I tak naprawdę zostajemy z tym wszystkim … same.

___

W Polsce pod tym kątem jest jeszcze wiele do zrobienia, ale i tak powoli już robimy małe kroczki naprzód. Wspólnymi siłami na pewno możemy więcej.

A wy co byście zmieniły? Czego Wam brakowało?