Od 2020 roku wiem, że mogłabym stanąć na komisji z synem i starać się o papierek, który dałby nam całe 215 zł miesięcznie i w czystej teorii mógłby otworzyć trochę drzwi. Ale na owej komisji nie stanęłam i jakoś mi nie po drodze aby cokolwiek w tym kierunku zrobić. Nasłuchałam się jak to wygląda i czułam, że nie jestem gotowa na takie starcie. Nie zamierzam jednak milczeć o tym jak to niekiedy wygląda, tym bardziej, że tych historii jest wiele i nie każdy rodzic może z tej komisji zrezygnować …

Pierwsze co rzuciło mi się w oczy czytając opinię moich obserwatorów było to, że w komisjach nie zasiadają lekarze, których specjalizacja dotyczy danego przypadku. Przykładowo przychodzi kobieta z chorobą kręgosłupa i w komisji zasiada … ginekolog.

Podobnie jest w przypadku dzieci. Przychodzi matka z dzieckiem autystycznym i od pediatry słyszy, że owa pediatra na autyźmie się nie zna. Co oznacza, że jej opinia w tym momencie będzie kompletnie nieadekwatna. Jak więc orzekać może ktoś kto się kompletnie na tym nie zna i nawet tego nie ukrywa?

 

HISTORIE Z IG. CZYLI CO USŁYSZELI MOI ODBIORCY, LUB ICH ZNAJOMI …

 

Znajoma. Pytanie o dziecko z Zespołem Downa „Od kiedy choruje i jakie są rokowania”.

***

„Adasiu, siadasz ze mnie przy tym stoliku? Troszkę dziewczyński, ale to nic” – pani pedagog do syna

***

„Nie wygląda” to klasyk. My usłyszeliśmy, że za dobrze ubrany

***

„Ja się na autyźmie nie znam. A dlaczego ma takie krzywe zęby?”, jakby to miało coś z wspólnego z ZA.

***

Córka z wadą serca nie jest taka chora, bo przecież jeden zabieg jej robił. To nic, że ten zabieg był na inną wadę serca niż ta co mam jeszcze została.  I w przyszłości będzie kolejna operacja .

***

3 latka. Przecież chodzi, nie potrzebuje całodobowej opieki.

***

,,Kto pani dziecku wpisał upośledzenie? Nie wygląda. To jakiś cud medyczny”.

***

Dziecięce porażenie mózgowe. Kolejna wizyta. „Jesteście znowu? Czyli nie wyzdrowiał?”.

***

„Czy mówi płynnie? Chodzi?”. Młoda miała 10 miesięcy.

***

Mój tato usłyszał, że odcięty palec mu odrośnie.

***

Nie wygląda, a skoro je sam, to nie jest chory na ZA.

***

Wada serca i leki 3 razy na dobę nie wymagają opieki rodzica (pkt 7).

***

Taka chora, a wcale nie wygląda. To był nasz ostatni raz w komisji.

***

Umie wiązać buty, to nie jest „nieszczęśliwa”. Poradzi sobie w życiu bez orzeczenia.

***

Siostra przyrodnia mojej córki w wyniku nowotworu ma usunięte oko. Babka z komisji: „No, ale przecież drugie oko jest zdrowe…”

***

Umie sam iść do szkoły, nie jest niepełnosprawny. Dziecko z padaczką.

***

Mój tata usłyszał, że nic mu nie jest skoro jest sam (tata o kulach, siostra została w aucie).

***

„Jakiś taki małomówny jest”. My z mężem „Bo jeszcze nic nie mówi”. Syn miał wtedy 6 lat.

***

Znajoma mająca syna na respi i pegu usłyszała, że to nie ona dba tylko maszyny. Oczywiście orzeczenia nie dostała, dopiero po odwołaniach,  a w trakcie syn zmarł.

***

Padaczka. 5 latek. „Leki może przyjmować, sam zdrowy”.

***

„Gdzie ma ten rozszczep podniebienia, bo nie widzę?”. A ja mówię, bo to podniebienia, a nie wargi …

***

Nie komisja dziecięca, a moja własna związana z L4. Depresja z powodu urodzenia skrajnego wcześniaka. „No ale żywe dziecko urodziła? No to po co jęczy i depresje wymyśla”…

***

„Jeździsz na wózku, bo jesteś chory, czy ci się chodzić nie chce?”.

***

Córka. Odgryzienie małżowiny usznej. Na komisji „Przecież to dziewczynka i włosami może zakryć”.

***

Na pewno ma autyzm? Bo nie wygląda.

***

Po minucie. „Ma autyzm? Przecież zrozumiał jak pani kazała mu usiąść…”. Dziecko lat 6.

***

Chorując na zaburzenia odżywiania usłyszałam od lekarza orzecznika, że powinnam iść grać w filmie o Holocauście,  a nie starać się o zasiłek rehabilitacyjny. „Teraz chudość jest w modzie”.

***

To i ja dodam swoje 2 grosze. Córka późno zdiagnozowana, bo dopiero w wieku 3 lat. Mózgowe porażenie dziecięce. Brak punktu 7, bo przecież wymaga mojej opieki ze względu na wiek a nie schorzenie. Wyszło na to, że mam za mało chore dziecko. W zaleceniach logopeda, intensywna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, ostrzykiwanie toksyną botulinową, ortezy … Każda komisja odbyła się zaocznie, nikt dziecka nie widział na oczy. Chciałam pomocy tylko na rok, aby oswoić się z chorobą i w spokoju skupić się nelczeniu, zresztą realia są takie, że wszędzie prawie prywatnie.  Do okulisty na NFZ zapisałam ją w lutym tego roku na maj 2023. Na chwilę obecną stać nas na jej leczenie, ale z tyłu głowy mam zawsze ile jest rodzin, które muszą zastanawiać się czy inwestować w leczenie czy życie.

***

Bardzo dobrze Noemi, że poruszasz ten temat. Sama mam dziecko, które zachorowało mając 2 lata, teraz ma 5. Wymaga ciągłej opieki i w dzień i w nocy. Musiałam zrezygnować z pracy i teraz co chwilę martwię się stając do komisji czy zostanie przyznany punkt 7 i 8, czy też nie zostanę bez środków. Syna choroba jest kosztowna i tak jak piszesz są to śmieszne pieniądze. Na wizyty chodzimy zazwyczaj prywatnie. Ale najbardziej mnie wkurza jak słyszę: „Bo ty to masz dobrze, bo siedzisz w domu , nie chodzisz do pracy i dostajesz kasę”. Nie rozumiem jak można tak do kogoś powiedzieć, ja bym chętnie oddała te pieniądze i chorobę dziecka i poszła do pracy …

***

Mnie się zapytali czy przypadkiem taki nerwowy nie jest, bo nie wychowuje się w pełnej rodzinie. Zabolało mnie to, ale z racji tego, że jestem z nim sama zależy mi na świadczeniu i byłam grzeczna …

***

Ja jeszcze dodam do komisyjnych dzbanów sytuację z pierwszej komisji, jak od razu nam powiedzieli, że karty parkingowej nie dostaniemy, (wtedy Franio miał 6-8 miesięcy), że żadne dziecko samo nie chodzi i rodzice muszą nosić. Tylko, że my oprócz dziecka musieliśmy mieć ze sobą ssak, ambu, pulsoksymetr, koflator i masę innych przydasiów. O kartę mogliśmy się starać przy kolejnej komisji jak Franek skończył 3 lata i dalej nie chodził, ba! nawet nie siedział. Na każdym kroku poniżenie …

***

„Osoby z depresją nie mają pomalowanych paznokci” Młoda wtedy 15 lat miała.

 

 

 

Jeszcze do niedawna było tak, że jeżeli umierało dziecko z niepełnosprawnością, rodzic z automatu tracił świadczenie. Chodzi oczywiście o zasiłek opiekuńczy. Więc teraz wyobraźcie sobie samotnego rodzica (najczęściej niestety kobietę), która  momentalnie w chwili śmierci dziecka zostaje w żałobie bez środków do życia. I dodajmy do tego, że dziecko umiera po 10 czy 15 latach, gdzie jest 15 letnia luka w CV.

Dostałam jednak informację, że od 2022 uległo to nieco zmianie. Świadczenie na rok 2022 zależne jest od stanu faktycznego w związku ze zgonem. Jest też zasiłek dla osoby bezrobotnej, świadczenia związane z przekwalifikowaniem lub dokwalifikowaniem zawodowym. Są też środki na DG, staże. Dodatki do mieszkania, dodatki żywieniowe.

Tak obecnie wygląda to oczywiście w teorii, o tyle dobrze, że ktoś to jednak zmienił, bo wraz ze śmiercią dziecka z niepełnosprawnością rozgrywał się w wielu rodzinach kolejny (finansowy) dramat.

 

UPOKORZENIA, CZYLI CODZIENNOŚĆ RODZICÓW DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ. 

Wyobraźcie sobie, że poza faktem, że Wasza codzienność jest w pełni uzależniona od Waszego dziecka z niepełnosprawnością, musicie jeszcze znosić upokorzenia ze strony systemu, który jest bardziej chory niż Wasze dziecko.

Cały sektor zdrowia publicznego jest niedofinansowany i w złym stanie, co odczuwają nawet ludzie na codzień zdrowi, którzy niekiedy potrzebują po prostu skorzystać ze specjalistycznej pomocy. Brakuje również w wielu miejscach personelu medycznego, przez co czas oczekiwania wydłuża się powodując gigantyczne kolejki i generując dodatkowe koszty w budżecie domowym na poczet wizyt prywatnych. A należy jeszcze dodać, że w niektórych specjalizacjach nawet wizyty prywatne bywają bardzo odległe czasowo.

Np. w psychiatrii.

Psychiatria dziecięca w Polsce to jedna, wielka, czarna dziura. Samo diagnozowanie dzieci w Polsce jest w fatalnym stanie. Wiele placówek (głównie prywatnych) nie przyjmuje nowych pacjentów na dany rok, a kolejka na kolejny rok zaczyna się już w połowie poprzedniego. Brakuje specjalistów, a ten sektor na NFZ praktycznie nie istnieje. Po próbach samobójczych rodzice stykają się ze ścianą. Często szukają po całej Polsce szpitala, który miałby miejsce dla ich wymagającego hospitalizacji dziecka. Czasem znajdują ten szpital na drugim końcu Polski. Uprzywilejowane finansowo osoby mogą pozwolić sobie na prywatne placówki. Cholernie drogie. Cholernie obciążające finansowo. Cholernie niedostępne dla przeciętnych zjadaczy chleba.

I teraz na komisji zjawia się matka z nastoletnią córką, której stan jest na tyle ciężki, że owa komisja jest potrzebna. I na tej komisji ta matka i to dziecko słyszy, że jej choroba (depresja) to chyba zmyślona, bo dziecko ma pomalowane paznokcie. Rozumiecie? POMALOWANE PAZNOKCIE. I lekarz, na podstawie takiego szczegółu podważa całą diagnozę, cały problem i zapewne dramat rozgrywający się w czterech ścianach.

 

CHORE DZIECKO W SYSTEMIE UPOKORZEŃ.

13 lat temu, krótko po tym jak mój pierwszy syn wyszedł ze szpitala z całą teczką opisującą piekło jakie nas dotknęło, jeden z lekarzy pokierował nas co powinniśmy zrobić, aby udało nam się dostać na syna pieniądze. Mówił jak bardzo nam to pomoże, bo będziemy mieli też lepszy dostęp do specjalistów.

Nie mieliśmy zdrowego dziecka, a obciążonego, który wymagał ogromnej góry pieniędzy, których dwójka młodych ludzi nie posiadała. A do tego chorował na chorobę przewlekłą.

Jak łatwo się domyślić jeszcze zanim się rozpędziliśmy z tym wszystkim, już w pierwszym gabinecie potraktowano nas jak wyrzutki. Jak tych rodziców co to chcą kraść, którzy próbują z dziecka zrobić kalekę, bo chcą kasę. Byłam jeszcze wtedy na tym etapie w którym moja dupa była miękka jak brzuszek misia pluszowego. Nie było we mnie za grosz obecnej pewności siebie i nie umiałam się odezwać w gabinetach lekarskich. Nie potrafiłam też walczyć tak zaciekle jak teraz. A już tym bardziej nie umiałam się postawić.

Wyszliśmy z gabinetu czując, że polegliśmy i że ogólnie to musimy radzić sobie sami. I tak zaczęła się nasza przygoda trwająca po dziś dzień. Prywatni lekarze, góry pieniędzy, pożyczki, debety. No i pomoc rodziców. Ogromna, potrzebna. I my sami, bo system nas olał, z dzieckiem, które non stop chorowało i które potrzebowało wielu specjalistów, gdzie każdego roku czułam się tak jakbym rozpisywała biznes plan na cały rok. Tak to mniej więcej wyglądało. Ba! Wygląda. Ale teraz jest łatwiej finansowo. Teraz mnie na to stać.

Ratowanie dzieci, które w naturalnych warunkach nie miałyby żadnych szans jest oczywiście bardzo fajne, ale po wyjściu takiego dziecka ze szpitala człowiek staje w miejscu. A potem przychodzi moment komisji i zamiast mądrego wsparcia otrzymuje obuchem w głowę. Do tego upokarza się nie tylko rodzica, ale i też niczemu winne dziecko. Dziecko, które często rozumie wszystko to co jest komentowane.

 

____

TO NIE JEST KRAJ DLA CHORYCH LUDZI.