Skrajny wcześniak w domu. Pierwszy rok.

Wychodzą do domu czasem po kilku tygodniach, a czasem kilku miesiącach. Z obciążonym wywiadem, całą listą specjalistów do objechania. Niekiedy wychodzą z dodatkową aparaturę. Czasem już wtedy wiadomo, że ich rozwój nie będzie prawidłowy, nigdy. A czasem jest walka o wszystko – sprawność, zdrowie, dzieciństwo.

To druga część o skrajnych wcześniakach. Skrajny wcześniak w szkole też będzie, bo na rozwinięcie tego tematu jestem już coraz bardziej gotowa i chętna. Pora przełamać tabu.

WYGLĄDA JAK NOWORODEK, NIE JEST NOWORODKIEM. CZYLI SKRAJNY WCZEŚNIAK.

Kiedy przyszedł ten moment, że po 40 dniach mogłam zabrać do domu moje dziecko, uważałam, że biorę do domu zdrowego noworodka. Takiego jakiego urodziłabym w terminie z 10 punktami. Był wprawdzie nadal mały (w dniu wypisu ważył 2100 gramów i mierzył około 43-45cm), ale nie wymagał żadnego dodatkowego sprzętu w domu, poza monitorem oddechu, ale przecież taki monitor mają nawet zdrowe, donoszone dzieci.

Było to jedno z kłamstw, którymi nafaszerowałam mój mózg pełna nadziei, że kiedy pożegnamy szpital cały ten koszmar dobiegnie końca, a ja będę mogła się cieszyć beztroskim macierzyństwem. Że wszystko będzie normalne, zwykłe i będzie można całe te 90 dni (50ciąża+40szpital) wymazać z pamięci, a potem traktować jak nic nie znaczący epizod.

Kłamałam samą siebie.

Nie brałam do domu zdrowego noworodka. Nie brałam nawet namiastki zdrowego noworodka do domu. Brałam dziecko, które według wszelkich przyjętych norm było już niemowlakiem. Paradoks polegał na tym, że gdyby wszystko odbywało się zgodnie z terminem nie byłby jeszcze przez dobry miesiąc noworodkiem. Byłby w brzuchu, całkowicie bezpieczny, dojrzewający do tego by rozpocząć życie bez obciążonego wywiadu.

Ja miałam dziecko obciążone. Po wylewie, sepsie, martwiczym zapaleniu jelit. Z retinopatią, a jak się chwilę potem okazało dysplazją oskrzelowo płucną. Miałam dziecko, które żyło tylko dlatego, że przyszło na świat w XXI wieku, w czasach rozwiniętej medycyny z procedurami i możliwościami wdrożenia leczenia.

I kiedy wrócił do domu wcale nie było łatwiej. Jego środowiskiem do którego się przyzwyczaił był inkubator, dźwięk urządzeń, zapach szpitala, dotyk obcych rąk. Nie dom. Nie cisza. Musiał się przyzwyczaić do nas, do noszenia, bujania, przytulania. Bezpieczeństwa.

No i byłam jeszcze ja. Przeżyłam kolejny szok. Wiedziałam, że musi jeść, muszę go przebrać, muszę go przytulać itp. Ale w krótkim czasie zdałam sobie sprawę, że robię to bez żadnych emocji. Tak jakby ktoś mi dał obce dziecko do opieki. Patrzyłam na niego i nie czułam nic. Czułam się więc jeszcze gorzej. Jako matka.

Miłość zalała mnie dopiero po jakiś dwóch tygodniach. Dopiero wtedy poczułam, że jestem matką TEGO dziecka. Choć paradoksalnie, kiedy przestawiono inkubatory, ja od razu byłam w stanie rozpoznać, które dziecko jest moje nie patrząc nawet na plakietkę na inkubatorze. Gdyby ktoś mi pokazał kilkoro dzieci o podobnej masie, ja byłabym w stanie w ciągu sekundy powiedzieć, które jest moje.

 

10 lat temu wcześniaki urodzone w 26.-27. tygodniu ciąży w 97 proc. nie przeżywały. Dziś proporcje się odwróciły, w mniej więcej 70 proc. przeżywają. Ciągle jednak przesuwamy tę granicę, próbując ratować jeszcze mniejsze dzieci – w 22., 23., 24. tygodniu ciąży. Wciąż nie jesteśmy jednak w stanie stworzyć takich warunków poza organizmem matki, żeby organy i układy dziecka rozwijały się w ten sposób i w tym tempie co w macicy. – źrodło Medical Tribune

SKRAJNY WCZEŚNIAK. KARMIENIE.

Najlepszym pokarmem dla wcześniaka jest zawsze mleko mamy. Wiele szpitali wdrożyło już banki mleka. Dziecko będąc więc pod opieką oddziałów neonatologicznych ma zapewniony pokarm z banku. Dodatkowo matki w coraz większej ilości placówek są wspierane w laktacji i podtrzymują ją nawet przez cały okres pobytu dziecka w szpitalu.

Jeżeli więc jesteś mamą skrajnego wcześniaka, która chce i może karmić piersią ważne jest umówienie się na konsultacje z CLD (certyfikowanym doradcą laktacyjnym).

Często zdarza się jednak, że laktacji nie udaje się utrzymać i dziecko musi być dokarmiane lub całkowicie karmione mlekiem sztucznym. To jakie mleko będzie dziecko otrzymywać zależy od neonatologa, który prowadzi dziecko. Wiele wcześniaków początkowo przyjmuje specjalne mieszanki dla wcześniaków. Takie mleko przepisywane jest zazwyczaj do uzyskania przez dziecko masy 3 kilogramów i/lub uzyskania przez dziecko 3 miesięcy urodzeniowych.

Niekiedy lekarz przepisuje również tzw. „mleko po wypisie”, które ma większą wartość energetyczną.

Teraz najważniejsze – po wyjściu dziecka ze szpitala ważne jest aby pieczołowicie notować ile i co ile dziecko wypija. Wiele skrajnych wcześniaków nadal męczy się podczas picia mleka, potrafią przesypiać posiłki oraz ulewają. To ważne, aby przyrost wagi był prawidłowy, ale też i dlatego, żeby dziecko się np. nie odwodniło.

Wszelkie informacje na temat samego karmienia mlekiem powinniście dostać jeszcze w szpitalu lub na wypisie. Bardzo często rodzice są instruowani by wybudzać dziecko na karmienie również w nocy do pewnego momentu. I ten moment też jest zwykle z rodzicami omawiany.

Wielu rodziców, zwłaszcza matek bardzo niepewnie czuje się w nowej roli jaką jest posiadanie skrajnie przedwczesnego dziecka. I często samo karmienie związane jest z ogromnym stresem. To nie lada wyzwanie, ale warto pamiętać, że musicie po prostu nauczyć się siebie nawzajem. Również karmienia.

 SKRAJNY WCZEŚNIAK. ROZSZERZANIE DIETY.

Zdania na temat tego, kiedy należy rozszerzać dietę wcześniakowi są nadal podzielone. Wielu pediatrów zaleca nawet skrajnie przedwczesnym noworodkom rozszerzanie diety po 4 miesiącu urodzeniowym. Nie do końca jednak zgadzają się z tym inni i zalecają rozszerzanie diety po 6 miesiącu. Zgodnie z tym co ja usłyszałam wcześniakowi w przypadku rozszerzania diety nie powinno korygować się wieku. Aczkolwiek można zastosować pewne widełki obserwując gotowość dziecka.

Przy problemach jelitowych dziecka ważne jest, aby rozszerzanie diety nie było drastyczne. Odchodzi się od dopajania dzieci, nawet wodą, co tworzy puste kalorie, a wcześniak w szczególności powinien dostawać kaloryczny pokarm. Nawet w przypadku dzieci karmionych mlekiem sztucznym zaleca się dopajanie mlekiem. W przypadku dzieci kp stosuje się wyłącznie mleko matki. Herbatki dla niemowląt nie są zalecane, a zgodnie z obecnymi wytycznymi WHO, dzieciom podajemy soki powyżej roku, z kolei warzywa i owoce dziecko powinno dostawać w posiłku, a nie w sokach nawet własnoręcznie robionych. Do roku głównym posiłkiem dziecka powinno być mleko.

Dwa najważniejsze mity o wczesnym rozszerzaniu diety wcześniaków:

• MIT 1: wczesne rozszerzanie diety nie zwiększy masy ciała dziecka i nie jest formą zwiększenia tej masy. Mleko dla niemowlaka jest bardziej kaloryczne niż posiłki stałe, przynajmniej na etapie wczesnego rozszerzania diety. Dlatego ważne jest by w przypadku rozszerzania dzieciom diety, kiedy mają problemy z przyrostem pamiętać o tym by zastępować wyłącznie jeden posiłek mleka pokarmem stałym.
• MIT 2: wiele wcześniaków ma problemy z żelazem, dlatego też bardzo często muszą być suplementowane od niemalże początku. Jasiek miał akurat wyniki w normie, ale wcześniej miał kilka transfuzji krwi. Posiłek stały u niemowlaka nie jest w stanie zastąpić suplementacji, bo nie da się niestety wprowadzić takiej ilości żelaza w pokarmie na wczesnym etapie rozszerzania, które przyjmują dzieci podczas suplementacji. Jednakże w przypadku rozszerzania diety warto jednak pamiętać, by dzieci dostawały posiłki bogate w żelazo. Nie można więc rezygnować z suplementacji na własną rękę, tylko pod opieką pediatry-neonatologa lub hematologa.

Kolejna ważna informacje to forma rozszerzania diety. To czy będziecie same gotować (co jest tańsze jednak) czy będziecie kupować gotowe obiadki/desery jest już tylko i wyłącznie Waszą decyzją. Ważne jest jednak, by pamiętać, aby początki rozszerzania nie polegały na dawaniu dziecku całych słoiczków, a stopniowym przyzwyczajaniu dziecka nie tylko do smaku, ale też przede wszystkim jelit do trawienia. Zaczynamy z warzywami i owocami,a także glutenem tak jak w przypadku donoszonego dziecka. Czasem jednak jest tak, że lekarz na podstawie wywiadu, problemów dziecka etc. może podjąć inną decyzję – np. o późniejszym wprowadzeniu glutenu.

Jest jeszcze kwestia BLW. Owszem, są skrajnie przedwczesne dzieci, które sobie świetnie poradzą z BLW, ale jest to rzadkie zjawisko z wielu powodów. Po pierwsze: do BLW należy być gotowym na wielu płaszczyznach, a skrajny wcześniak taką typową gotowość może uzyskać dopiero około 1 a nawet 2 roku życia. Po drugie: wiele dzieci ma problemy z połykaniem i gryzieniem i muszą być pod stałą kontrolą neurologopedy i minie wiele czasu zanim nauczą się powoli radzić sobie z większymi kawałkami jedzenia.

Jeżeli nie czujecie się w tym temacie pewne, warto zawsze porozmawiać o tym z zaufanym neonatologiem, lub udać się do dietetyka dziecięcego, który rozpisze Wam i pokażę jak prawidłowo karmić dziecko. Warzywa i owoce są bogate w witaminy, których dziecko niezależnie od terminu urodzenia potrzebuje. Wcześniaki w szczególności. 

ROZWÓJ SKRAJNEGO WCZEŚNIAKA. 

Porównanie rozwoju psychoruchowego przedwcześnie urodzonych dzieci w wieku przedszkolnym z rówieśnikami urodzonymi o czasie wskazuje na większe trudności zarówno poznawcze jak i emocjonalne wcześniaków. Trudności te szczególnie uwypukliły się u dzieci urodzonych przed 32 t.c. z bardzo małą masą urodzeniową (<1500 g). – źrodło badania

Noworodki urodzone przed 28. tygodniem ciąży narażone są na liczne powikłania, między innymi ze strony układu oddechowego, co stwarza konieczność tlenoterapii oraz wspomagania oddychania.

Badacze z Case Western Reserve University w Cleveland dokonali retrospektywnej analizy w celu stwierdzenia, czy zastosowanie tlenoterapii u noworodków urodzonych przed 28. tygodniem ciąży niesie za sobą ryzyko powstania astmy. Wyniki ukazały się na łamach Journal of Perinatology. – źródło badania

SKRAJNY WCZEŚNIAK, A RODZEŃSTWO.

Czasem jest tak, że skrajny wcześniak wraca do domu, w którym jest rodzeństwo uczęszczające do żłobka lub przedszkola. Z racji tego, że w przedszkolach i żłobkach dzieci często między sobą roznoszą choroby, warto – zwłaszcza w okresie infekcyjnym – rozważyć zawieszenie dziecka w placówce. Choroby wieku dziecięcego, które zdrowe dziecko urodzone o czasie przejdzie bez większego problemu, dla skrajnych wcześniaków mogą okazać się niebezpieczne.

Musicie też pamiętać o tym, aby w momencie pierwszych odwiedzin w domu w miarę możliwości ograniczyć przybycie dzieci żłobkowo-przedszkolnych.

Jest jeszcze kwestia posiadania w domu czworonogów. Nie zaleca się izolacji psa od dziecka, ponieważ pies wspiera układ odpornościowy dzieci.

ORZECZENIE, WWR. GDZIE SZUKAĆ POMOCY?

Zacytuję Wam tutaj blogerkę, Martę, która jest mamą dwóch skrajnych wcześniaków. LINK DO CAŁEGO TEKSTU.

3. Orzeczenie o niepełnosprawności– warto złożyć dokumenty. Dla wcześniaczka, który w pierwszych tygodniach swojego życia przeszedł więcej chorób i zabiegów niż przeciętny dorosły- a jego przyszłość jest niepewna takie orzeczenie jest zasadne!
Nam nikt o tym nie powiedział. Dokumenty złożyłam dopiero po roku kiedy zmieniliśmy neurologa, który był wręcz zdziwiony, że nie mamy orzeczenia!
Nie ma się co załamywać, że dziecko jest niepełnosprawne- taki dokument przyznają zwykle na 2 lata, po tym czasie jeśli nie będzie potrzeby przedłużania, to po prostu tego się nie robi.
Plusy- w przypadku rezygnacji z pracy (co czyni większość matek dzieci chorych, które wymagają rehabilitacji i zwiększonego nakładu pracy)- można się starać o świadczenie pielęgnacyjne, możliwość odliczenia sobie ulgi rehabilitacyjnej od podatku (przy kosztach dojazdu albo zakupu sprzętu do rehabilitacji- jest to jakaś pomoc), turnusy rehabilitacyjne.
Minusy- nie zauważam. U tak małego dziecka, nie trzeba nigdzie tego okazywać jeśli się nie chce (w przychodni itp.) więc ryzyko napiętnowania jest zerowe.

4. Wczesne wspomaganie w rozwoju- polecam każdemu! Każdy powiat musi zapewnić takie zajęcia, najczęściej są organizowane w przedszkolach integracyjnych albo szkołach specjalnych. Należy udać się do Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej, złożyć wniosek o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania a oni dalej już pokierują. W zależności od placówki w miesiącu przysługuje 5-8 godzin zajęć z psychologiem/logopedą/pedagogiem/rehabilitantem. Warto się o nie starać, bo w początkowym okresie życia dziecka posiadanie takiego wparcia w postaci specjalistów, którzy pokierują, doradzą, pokażą na co zwracać uwagę, jest bardzo przydatne. A w przypadku zauważenia jakiś nieprawidłowości rozpoczną fachową terapię. I co najważniejsze- zajęcia takie są darmowe, prowadzone przez odpowiednio przygotowaną kadrę, która faktycznie pracuje z dziećmi wymagającymi specjalnego traktowania!

5. Gdzie szukać pomocy? Gdzie pytać i oczekiwać odpowiedzi.
– PCPR- Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie- tam wiedzą gdzie szukać pomocy psychologicznej dla siebie, u nas przy tym centrum działa zespół orzekający o niepełnosprawności, tam też można pytać o dofinansowanie PFRON, turnusy rehabilitacyjne.
– OPS- pytania odnośnie świadczeń, zasiłków itp.
– Lekarz rodzinny- może wypisać dokumenty do orzeczenia, powinien wiedzieć co przysługuje choremu dziecku;
– Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna- warto zrobić nawet dla samego siebie ocenę rozwoju dziecka (np. około 1 roku życia)- żeby samemu mieć świadomość czy dziecko rozwija się prawidłowo, nad czym należy pracować itp. Tam należy się również udać po opinię do Wczesnego Wspomagania w Rozwoju.
– Grupy wsparcia, fora internetowe- nikt tak dobrze nie jest poinformowany jak druga matka/ojciec wcześniaka! Kontakt z drugim człowiekiem, który sam załatwił/wywalczył oraz wie gdzie i jak- jest bezcenny!

A teraz na koniec ważna rada:

Nie porównujemy skrajnych wcześniaków z donoszonymi dziećmi! To nie ma sensu żadnego, a przysporzy Wam tylko niepotrzebnego stresu, bo zwłaszcza na początku będzie widoczna ogromna różnica. Skupcie się na własnym dziecku i na tym co mówią specjaliści. To na rehabilitacji powinniście uzyskać informacje o postępach. To tam szukajcie wsparcia. Lub w rodzicach, których dzieci są po podobnych przejściach. Ale nawet tu, należy brać na poprawkę, że nawet dzieci z tego samego tygodnia, z podobną wagą i przejściami mogą rozwijać się zupełnie inaczej.

Nie bój się też pytać, jeżeli coś cię nurtuję.

Niech moc będzie z tobą.