Wcześniaki pod presją.

Tak się złożyło w moim życiu, że trochę z chłopcami po lekarzach biegałam i w sumie nadal biegam. Wcześniaki jednak są obarczony pewnym ryzykiem, a czasem zbyt obciążonym wywiadem, by całkowicie i w pełni poprzestać na wypisie ze szpitala w którym ocenia się stan dziecka na dobry. Dzielę wiec lekarzy na trzy kategorie. Pierwsza – zawsze chętnie do nich wracam, są to specjaliści do którym mam pełne zaufanie i wiem, że moje dzieci są w dobrych rękach. Druga – lekarze do których mam podejście neutralne, nie bardzo mają na nas pomysł, ale są wnikliwi i sami często dają namiary na innych. Trzecia – lekarze od których uciekam, z gabinetów wychodzę zniesmaczona i wiem, że już tam nie wrócę. I dzisiaj o lekarzach z trzeciej kategorii.

Staś jest wcześniakiem z 35 tygodnia, oznacza to, że wchodzi w określenie „późnego wcześniaka”, a jego kontrole są w dużej mierzę uwarunkowane kwestią okołoporodową, bo urodził się z 1 punktem. Ma 11 miesięcy i rozwija się idealnie: raczkuje, siedzi, wstaje, chodzi przy meblach i … co mnie ewidentnie zaskoczyło potrafi się puścić i chwilę tak postać (do tej pory zaraz po tym jak się puścił leciał na pupę). Gaworzy i czasem próbuje powtarzać proste słowa. Jego brat urodzony 30/31tc nie potrafił w tym wieku samodzielnie stać, o chodzeniu przy meblach mogłam zapomnieć, a o samodzielnym chodzie pomarzyć. Nikt wtedy nawet od nas tego nie oczekiwał.

Od wczoraj się we mnie gotuje. Pewnie dlatego, że mam duży szacunek do moich ciężko zarobionych pieniędzy, a w chłopców lekarzy ładuje naprawdę spore sumy, ponieważ nie bardzo na NFZ możemy liczyć. Pominę tutaj mojego starszego syna, który jest w trakcie pewnej diagnozy, gdzie wszędzie puszczamy się na głęboką wodę prywatnie – nawet EEG głowy. Przerażają mnie te sumy, ale zamykam oczy i udaję, że tego nie widzę i że to inwestycja w jego przyszłość. I póki mogę, płacę. Cieszą się, że mogę … I mnie to autentycznie przeraża.

Byłam dzisiaj ze Stasiem u neurologa. Nie wbijałam na Poznań jak zawsze, bo nie bardzo miałam jak. Ja wiem jak wyglądają badania neurologiczne i nie trwają kilku minut jak tutaj … Na „dzień dobry” pani nawet nie spojrzała w wypis Stasia ze szpitala, nie zapoznała się z jego wcześniejszymi opiniami neurologa. Późniejsze badanie trwało chwilę (no fakt, Staś nie ułatwiał, ale on nigdy nie ułatwia), nie zmierzyła mu głowy (co mnie zdziwiło podwójnie, bo głowa interesowała neurologa zawsze najbardziej), nie spojrzała jak i czy prawidłowo reagują jego źrenice. Wizyta była po prostu – brzydko mówiąc – na odpierdol. I z ciężkim sercem płaciłam.

To bym może jakpś przełknęła. Ale, kiedy ja słyszę, że moje dziecko się nie rozwija adekwatnie do wieku urodzeniowego, tylko korygowanego to coś we mnie pęka. Pęka jak bańka mydlana, bo czuję, że mnie krew zalewa. Kiedy ja słyszę również, że na ocenę „prawidłowego rozwoju” wpływa to jak zachowuje się dziecko prowadzone za dwie rączki i za jedną, to na widok wysoko podniesionych brwi zdziwienia, że go nie prowadzam w ogóle, mam ochotę już uciekać, bo ja wiem, że my to się nie dogadamy.

I gdyby to było moje pierwsze przedwcześnie urodzone dziecko, to uwierzcie mi na słowo, ja właśnie w tej chwili płakałabym rzewnymi łzami w poduszkę, że moje dziecko ma jeszcze wiele do nadrobienia i nadal potrzebuje solidnej rehabilitacji (z której my już miesiąc temu zrezygnowaliśmy). Tak jak płakałam te 7 lat temu, kiedy pani psycholog, kiedy Jaś miał rok korygowany wpisała mu wielkie 0 oznaczające liczbę punktów za rozwój intelektualny. Jaś był akurat zmęczony, wkurzony i nie chciał wykonywać nic,a poza tym nie był (co dzisiaj ładnie nazwę!) wytresowany do tego by pokazać gdzie ma oko, nos, a na obrazku liść i dom, a z malutkich klocków nie ułożył wieży, a sorter miał w dupie. Za to potrafił pokazać gdzie jest lampa, ale to nie obejmowało tabeli pani psycholog, bo się nie liczyło. Staś też pierwsze co zaczął pokazywać to … lampę!

Ja pamiętam, że kiedy Jaś miał 1,5 roku korygowane miał ponowną wizytę u pani psycholog, która spojrzała na to wielkie 0, zniesmaczona okrutnie, gotowa mi znowu dowalić, ale Jan zagiął czasoprzestrzeń, bo ja przez to pół roku władowałam w niego tak wiele, że ostatecznie pokazał jej więcej niż chciała. Taki to wcześniak niedorozwinięty umysłowo!

Wiecie, że ja wtedy byłam przekonana, że WSZYSTKIE roczne dzieci potrafią pokazać co jest na obrazkach i pokazywać podstawowe części ciała? Naprawdę! Nie miałam wokoło siebie dzieci w tym wieku, więc kompletnie nie miałam porównania. Dzisiaj mam. I wiem, że 11 miesięczne dziecko rozwijające się jak Staś rozwija się … prawidłowo!

Ogólnie już dawno zauważyłam, że wcześniaki są pod większą presją. Oczywiście w przypadku lekarzy, którzy wciskają dzieci przedwcześnie urodzone w sztywne ramy, bez poszczególnych widełek i bez indywidualnego podejścia. To powoduje w wielu matkach ogromne poczcie winy, bo my i tak mamy już trochę pod górkę w macierzyństwie. Tak naprawdę dziecko ma czas do 18 miesięcy żeby zacząć chodzić. A wczesniaki mają te dodatkowe tygodnie zapasu, który im zabrakło do narodzin.

Rozwój dziecka nie powinien być stwierdzany na podstawie wytresowania dziecka – zwłaszcza, że dziecko może niekoniecznie wiedzieć jak wygląda „liść” ale może wiedzieć jak wygląda „koń”, czego dziecko z „liścia” nie umiałoby np. już pokazać. Ja nie dostałam wtedy żadnych wytycznych co powinnam dziecko nauczyć, my poszliśmy na głęboką wodę i w określeniu tamtejszego specjalisty po prost utonęliśmy.

I wtedy naprawdę było mi ciężko!

Wcześniaki to dzieci, które potrzebują naprawdę mądrego prowadzenia. Dlatego jeżeli jesteś mamą wcześniaka spróbuj na ile możesz obracać się w środowisku naprawdę dobrych specjalistów, którzy wiedzą czym jest wcześniactwo i sami nie błądzą jak we mgle.