Jestem w ciąży. Za mną dwa badania genetyczne i trzeci pomiar bardzo szczegółowy ze względu na wysokość AFI. Jestem pod kontrolą bardzo dobrego specjalisty, który nie tylko ma dobry sprzęt, ale i niesamowitą wiedzę. Na tyle na ile pozwala dzisiejsza medycyna wiem,że mój syn jest zdrowy. Wiem, że nie ma żadnej wady genetycznej, którą można by wykryć we wczesnych etapach ciąży na USG. Nigdy nie stałam przed dylematem czy przerwać upragnioną ciążę teraz i skrócić cierpienie mojego dziecka, czy czekać do dnia porodu ze świadomością, że noszę pod sercem kogoś kogo i tak stracę, a po przyjściu na świat nie ma dla niego procedur medycznych i będzie konał wiele godzin. Nigdy nie musiałam (chwała losowi!) stać nad przepaścią własnego jestestwa w próbie podejmowania niewątpliwie najtrudniejszej decyzji w życiu każdej kobiety. Ale wiem co oznacza posiadać w Polsce chore dziecko, ba! chore dziecko, które nie wymaga wcale aż tak specjalistycznej opieki. Dlatego wybaczcie – ale te 4 tysiące wsadźcie sobie w dupę.

Co jakiś czas media pokazują nam skrajne wcześniaki. Niewątpliwie cud medycyny, przekraczanie z roku na rok coraz większej granicy, ratowanie dzieci z coraz mniejszą masą urodzeniową. Z 269 gramów, które do tej pory były rekordem, przeszliśmy do 220 gramów. Z 23 tygodnia ciąży uznawanego od wielu lat za granicę przeżywalności, przeszliśmy do 22 tygodnia, choć na świecie żyje dziecko urodzone w 21 tygodniu. Za krótki moment zrobimy tak wielki krok milowy, że zaczniemy ratować dzieci z połowy ciąży, których masa nie będzie przekraczać 200 gramów. Ale tu dobre wiadomości się kończą. Zwłaszcza w Polsce.

Każdego rodzica chorego noworodka po wyjściu dziecka ze szpitala czeka ten sam scenariusz. Szarpanie się z NFZ, próba znalezienia odpowiednich specjalistów, rehabilitacja, leki. Część z tych dzieci jak Jaś w przeciągu kilku lat nie będą już potrzebowały specjalistycznej opieki, ale będą i te dzieci, które do końca swoich dni będą całkowicie wyłączone z normalnego życia i nie ma co ukrywać – ich rodzice też. To będą dzieci w pełni zależne od drugiej osoby – od jedzenia, po załatwianie własnych potrzeb, będą i te zależne od maszyn.

Policzmy więc – prywatnie lekarz to od 100 złotych wzwyż, godzina rehabilitacji od 80 złotych wzwyż, leki – od 100 zł miesięcznie wzwyż (czasem trzy zera!).  Reasumując – utrzymywanie dziecka chorego w Polsce to koszty kilku tysięcy złotych by mieć jakikolwiek efekt. A Państwo chce rodzicom chorych dzieci dać na start … 4 tysiące złotych na otarcie łez. I ja pytam – co Ci rodzice mają z tymi pieniędzmi zrobić?

Czy premier Szydło zastanowiła się nad nowym projektem, który rzeczywiście pomógłby rodzicom chorych dzieci? Zachęcał do tego by jednak te dzieci chore w Polsce rodzić? Czy premier Szydło zdaje sobie sprawę z katastrofalnego położenia dzieci, które dzięki dzisiejszej medycynie żyją, ale ich życie zdane jest na łaskę i niełaskę rządzących i rodziców, którzy wiele lat będą się poświęcać bez większego celu, bowiem pewne jest, że dziecko to nigdy ale to nigdy nie wyzdrowieje a jego egzystencja to tylko „być” na poziomie rośliny? Czy premier Szydło kiedykolwiek zadała sobie trud by porozmawiać z rodzicami chorych dzieci czego oni rzeczywiście potrzebują? Że naprawdę nie potrzebują tych 4 tysięcy, które w dobie potrzeb chorych dzieci są jak dwa złote w portfelu osoby, która idzie zrobić zakupy w ekskluzywnym butiku? Czy ktokolwiek z osób rządzących w Polsce zdaje sobie sprawę, że niepełnosprawność to nie tylko Zespół Downa? Że ZD nie jest jedyną chorobą genetyczną, która umożliwia kobietom przerwanie ciąż? Że to szereg innych chorób? Że niepełnosprawność to również wcześniactwo, oraz … błędy przy porodach?

Jednorazowe 4 tysiące – tyle obecni „panowie i władcy” w Polsce przekazują w ręce rodziców niepełnosprawnych dzieci by zechcieli urodzić ciężko chore dzieci. W tym samym czasie Ci sami ludzie finansują kościelne inicjatywy liczone w milionach złotych, przekształcają ulice i ronda na imię i nazwisko prezydenta, który jedyne z czego jest znany to z tego, że zginął w katastrofie lotniczej.

4 tysiące – na tyle rząd wycenił jakość i pomoc niesioną rodzicom chorych dzieci by zachęcić do ich rodzenia. W Polsce w której czeka się wiele miesięcy na specjalistów, wiele lat na operację, kilka tygodni na rehabilitację. W Polsce w której robi się zbiórki na leki, których nie ma kto refundować, na operacje, których nie ma kto w Polsce wykonywać.

4 tysiące – coś na poziomie średniej krajowej, jednomiesięcznej wypłaty, która rozpływa się przy 23% vacie na akcesoria na dzieci jak czekolada na gorącym asfalcie.

4 tysiące uwłaczające godność. Godność człowieka.

Wsadźcie sobie w dupę te pieniądze.

5 komentarzy

  1. A co kiedy, kosztem utrzymania ciąży, matka umiera, zostawiając trójkę dzieci? Życie bywa okrutne. Zakazują nam decydowania o swoim i swojej rodziny życiu, zakazują nam prawa do antykoncepcji, a co dają w zamian? 4 tysie? A w doooope se wsadźcie. A co z matką? A co z ojcem? Ojcem, który zostaje sam. Jaką dostanie pomoc? A co jeśli jest „tylko” ojczymem? Szok. Szok i niedowierzanie. Niech rząd zacznie od pomocy rodzinom!!! A nie pie***li że 4000 załatwi sprawę.

  2. Brawo TY! Wyjęłaś mi słowa z ust.Dzięki.

  3. Szarpanie z NFZ z wcześniakami… Mąż był zapisać nasze maleństwo do kardiologa, gdyż za ok. pół roku mamy mieć wizytę. I co się dowiedział – wizyta najwcześniej na wrzesień 2017… Wrócił do pediatry po dopisek na skierowaniu „PILNE”. Udało się znaleźć termin… na kwiecień… I to jest tryb pilny…
    A co do projektu rządu. Ostatnio trafiłam na artykuł i przyszło na rozważania… Czy po otrzymaniu tych pieniędzy dzieci niepełnosprawne nie znajdą się nagle w domach dziecka, hospicjach lub porzucone w szpitalach, gdziekolwiek…? Czy o tym ktoś pomyślał?

  4. Tylko, że te 4 tys, mają być jeżeli pod czas badań w ciąży wykryto choroby genetyczne itp. i kobieta zdecyduje się urodzić. A ma to nie dotyczyć powikłań około porodowych czy nawet, nie jestem pewna, powikłań związanych z urodzeniem dziecka przedwcześnie.

    1. Nie ma. Jednakże ja pokazałam jak wygląda bycie rodzicem dziecka wymagającego opieki. Co kompletnie nic od 7 lat nie ulega zmianie.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.