Ciemna strona wcześniactwa.
,,Jeżeli przeżyje będzie niepełnosprawny. Może nie widzieć, nie słyszeć. Statystyka dla dzieci urodzonych w 23 tygodniu jest brutalna” te słowa padły z ust lekarza. Były skierowane do nas. Mieliśmy zrozumieć powagę sytuacji. Że to początek końca. Chcieliśmy za wszelką cenę ratować. Chcieliśmy … Jaś był dla nas wszystkim. Lekarz próbował sprowadzić mnie na ziemię. Jestem młoda, urodzę kolejne. Dam radę. Będzie dobrze. A ja między jednym płaczem a drugim, wyobrażałam sobie, że za kilka lat będziemy chodzić na spacery, będziemy razem biegać, razem rysować, będziemy razem poznawać świat …
Kiedy się urodził jego zdrowie również było pod wielkim znakiem zapytania.
Czy zdawałam sobie z tego sprawę? Nie.
Czy zdawałam sobie sprawę z tego, że wcześniactwo rzutuje na przyszłość dziecka? Nie.
Tak samo jak nie zdawałam sobie sprawy, że wcześniactwo może oznaczać niepełnosprawność. Że przez pierwsze dwa lata będziemy o tę sprawność walczyć. Że są wcześniaki o których niewiele się mówi. To ta mała, waleczna armia, których rodzice są Aniołami. Mają misję poświęcania się dzieciom, które nigdy nie powiedzą kocham Cię mamo/tato! Tylko oczy tych dzieci będą odwracały się do rodziców w podzięce. Tylko tyle. Albo aż tyle.
Te dzieci nie staną na własnych nogach, nie usłyszą świata ani go nie zobaczą.
Temat tabu. Rzadko poruszany. Historie z happy endem są o wiele bardziej przyswajane. O wiele bardziej zrozumiane. I dają nadzieję. Na lepsze jutro. A konsekwencje przedwczesnego porodu zgrabnie omijamy wypychając z podświadomości.
A problem jest. Te dzieci żyją. Są między nami. Ich rodzice codziennie na nowo przez wiele, wiele lat będą dawać z siebie wszystko. A wszystko to za jeden uśmiech i kilka drobiazgów, które my, rodzice zdrowych dzieci widzimy codziennie.
Poznałam ich kilkoro. Zaczęłam patrzeć inaczej na świat. Przecież to mogliśmy być my. Przecież to ja dzisiaj, zamiast prowadzić blog o kolejnej błyskotliwości Prezesa mogłabym w tym czasie go rehabilitować w nadziei, że kiedyś stanie na własnych nogach. To uczy pokory i doceniania małych rzeczy, zbyt małych.
Kiedy zrobił pierwsze kroki, dwa dni przed ukończeniem 15 miesięcy, usiadłam i zaczęłam płakać. Ze szczęścia. Przez pewien okres czasu nikt nie dawał nam pewności, że on zacznie chodzić, bo coś przecież mogło pójść nie tak. Już dawno przestaliśmy planować. Rozczarowanie bywa przecież bolesne. A on zaczął chodzić. I to w 15 miesiącu życia.
Mam zdrowe dziecko.
Kiedy nie dostaje się tego zdrowia w pakiecie w dniu narodzin, bardzo trudno uzmysłowić sobie, że wszystko przychodzi nam bezproblemowo. Zazdrościłam rodzicom zdrowych donoszonych dzieci ich beztroskiego rodzicielstwa. Moje pełne było lekarzy, poradni i diagnoz, których nigdy nie chciałam słyszeć. Bałam się przyszłości. Bałam się jutro. Było mi cholernie ciężko.
Moje dziecko jest szczęściarzem. Wykorzystał limit szczęścia w życiu. Jest zdrowy. Poza kilkoma, niewielkimi problemami, które w obecnej sytuacji wydają się błahe i małe. Ale nie wszystkie wcześniaki mają tyle szczęścia. One dostają w pakiecie od życia również niepełnosprawność.
Na co narażone są wcześniaki?
Retinopatia wcześniacza jest najczęstszą przyczyną ślepoty u dzieci. Medycyna idzie w górę, ale nie zawsze daje rade. Dużo wcześniaków po ROP ma problemy ze wzrokiem, a pewna część niestety jest niewidoma. My mieliśmy retinopatię I i II stopnia.
Kolejną sprawą jest słuch. U 25% noworodków utrata słuchu jest związana między innymi z takimi czynnikami jak:
1. masa urodzeniowa ciała poniżej 1500 gramów
2. zakażenie wewnątrzmaciczne
3. wentylacja mechaniczna dłuższa niż 5 dni
4. leki ototoksyczne
5. niska punktacja Apgar 0-4 punkty w 1 minucie/0-6 w 5 minucie
Brzmi bardzo wcześniaczo.
Nas obowiązywał punkt 1,3 i 4.
Wcześniaki narażone są na wylewy, co w przypadku wylewu III/IV stopnia może nieść za sobą przykrą konsekwencje. Jest to między innymi dziecięce porażenie mózgowe, opóźnienie umysłowe. Wylewy mogą również przyczynić się do utraty słuchu i wzroku u malucha. A nawet do śmierci. W przypadki III stopnia umiera ok. 10% wcześniaków, lecz w przypadki IV stopnia statystyka sięga 50%. Kolejna sprawa w przypadku wylewów to wodogłowie – i tu statystyki brutalnie obrazują rzeczywistość. Aż 65-100% dzieci po wylewie IV stopnia ma wodogłowie. III stopnia ok. 20%.
[źrodło]
To kolejna informacja dla Was. Nie dla rodziców wcześniaków. My o tym wiemy. To informacja dla rodziców dzieci donoszonych, ale również dla tych, którzy nie mają dzieci w ogóle. Niektórzy powielają stereotyp, że wcześniak jest tylko miniaturką dziecka donosznego. Że gdzieś tam urodziło się dziecko o masie 250 gramów. I jest zdrowe. Ale czy na pewno? Media pokazują nam bardzo wyidealizowany obraz wcześniactwa. Pokazują nam wcześniactwo w samych superlatywach. Dostajemy to, co chcemy oglądać. A chcemy oglądać zdrowe dzieci. Na zdjęciach w czasopismach chcemy widzieć zdrowe dzieci. Nawet jeżeli pojawia się jakiś artykuł o wcześniakach pojawia się zdjęcie dziecka, które bardzo często jest dzieckiem donoszonym. Niektóre dzieci donoszone lądują przecież na chwilę do inkubatora …
Ale o tym się nie mówi. A te dzieci są. O nich też trzeba pamiętać.
Ja … za każdym razem jak oglądam reklamy fundacji Polsat czy TVN, zastanawiam się ile z tych dzieci urodziło się przedwcześnie .
28 comments