Zderzenie z rzeczywistościa poza szpitalną.

Wracacie do domu. Czekaliście na ten dzień tygodniami (może nawet miesiącami).
Przekraczacie próg mieszkania z dwukilogramowym berbeciem, teczką z dokumentami, kalendarzem zawalonym spotkaniami i pytaniem: ,,No i co teraz?„.

W szpitalu zawsze ktoś stał obok. Dziecko podłączone było pod aparaturę, a w razie jakichkolwiek odchyleń aparatura piszczała. Następnie ktoś podbiegał, działał.
W domu jesteście sami. Bez aparatury, która mogłaby Wam pomóc i bez kogoś,kto ma doświadczenie.
Więc jest strach.

(są dzieci,które wychodzą do domu z aparaturą, ale niestety na ten temat się wypowiedzieć nie mogę, bo bardzo mało o tym wiem).

Dziecko śpi na monitorze oddechów, ale będziecie sprawdzać milion razy czy aby na pewno oddycha.
Nic tak nie napawa strachem jak noc, w której Wasze czujniki działają na pełnych obrotach.
Nagle okazuje się, że jesteście w stanie usłyszeć oddech z drugiego końca pokoju, tak cichy, że można go usłyszeć tylko po uprzednim dotarciu do łóżeczka.

Monitor oddechów to podstawowy gadżet w domu każdego rodzica wcześniaka.
Nie daj sobie wmówić, że to bubel i nie potrzebujesz go.
Potrzebujesz. Dla świętego spokoju i dla pewności, że będziesz w stanie zareagować w odpowiednim momencie.
[monitor można wypożyczyć ze szpitala za grosze, więc jeżeli Twój budżet jest ograniczony spróbuj dowiedzieć się czy w Twoim szpitalu jest możliwości wypożyczenia!].
Choć nie zawsze da się dziecku pomóc, są dzieci, które wystarczy dobudzić, bo w trakcie snu (ku Twojej skrajnej nerwicy) po prostu ,,zapominają” oddychać, a alarm wyje doprowadzając Cię do zawału.
Ty dobudzasz dziecko i wszystko wraca do ,,normy”. Tak jakby, bo strach pozostaje.

Myjesz ręce przed każdym zbliżeniem się do łóżeczka i oto samo prosisz wszystkich, którzy Was odwiedzają. Odwiedziny zresztą ograniczasz, bo boisz się, że dziecko się czymś zarazi.
Oto w sumie nietrudno, bo odporność wcześniaka jest na naprawdę niskim poziomie.

Ubranka kupujesz najmniejsze jakie są w sklepie, ale nawet nie wiesz gdzie takich szukać, bo w rozmiarze 50 Twoje dziecko pływa, a mniejszych rozmiarów nie możesz dostać.
Kiedy ktoś mi zaproponował kupno ubranek dla lalek puknęłam się w czoło, ale dzisiaj wiem, że gdybym miała jeszcze raz kompletować wyprawkę w rozmiarze mniejszym niż 50 poszłabym do sklepu zabawkowego.
Tu ciekawostka dla Poznaniaków.
Niedaleko kliniki na Polnej jest sklep Pati&Maks. Tam są ubranka poniżej 50, na dodatek w dostępnych dla każdego cenach.

Twój kalendarz zamiast kolejnych depilacji i procesów pielęgnacyjnych u kosmetyczki, będzie od teraz zawalony terminami do poradni i lekarzy o nazwach, które słyszysz pierwszy raz w życiu.
Będą dziecko ważyć, mierzyć mu główkę (głównie) i dopytywać o każdy najmniejszy szczegół.
Czy dziecko jest szczepione? Co z jedzenie? Spaniem?
Trafisz w swoim życiu na wielu lekarzy od których chciałabyś się odseparować najgrubszym murem świata.
Przeżyjesz załamanie nerwowe, bo wypaleni zawodowo lekarze z dozą ignorancji stwierdzą, że z ,,tego dziecka nic nie będzie”, choć Ty po kilku latach będziesz miała ochotę wysłać im zdjęcie ,,tego dziecka z którego nic nie miało być”.

Będą też i tacy, którym będziesz się chciała wypłakać w rękaw, bo wiesz, że Cię wysłuchają, nawet wtedy, kiedy ostatnia nadzieja pęka jak bańka mydlana.

Wreszcie będą kolejki na fundusz, które będą znacznie zmniejszą grubość Twojego portfela.
Jak leczyć dziecko, skoro czeka się na wizytę pół roku?
Całkiem ciekawa perspektywa, pod warunkiem, że dziecko nie potrzebuje takiej wizyty od razu. Już. Teraz. Wtedy pozostają wizyty prywatne z dwoma zerami,no bo lekarze się cenią (nawet bardzo). Państwo im nawet zapewnia taki ,,dodatkowy” zarobek, a rynek prywatny rośnie.
Który rodzic nie poświęci kolejnych wakacji dla zdrowia dziecka?

Poradnia Neonatologiczna, gdzie spotkasz innych rodziców wcześniaków powinna być dla Ciebie azylem.
Miejscem w którym pielęgniarki i lekarze mają ,,największą” wiedzę praktyczną. Wszak przez taką poradnię przechodzi dziennie multum wcześniaków.
Niestety nie zawsze tak jest.
To się dzieje wszędzie. Tam działo się nagminnie.
Dziecko miało robić wszystko w wyznaczonych normach książkowych, co spędzało nam sen z powiek.
Przynajmniej mi, bo jako matka jestem największą panikarą świata.
– Dziecko nie siedzi. – oznajmia mi lekarz.
– Wiem, ale chyba siedzieć jeszcze nie musi? – pytam nie bardzo wiedząc, czy to prawda.
– Powinno. Jeżeli w przeciągu dwóch tygodni nie zacznie samodzielnie siedzieć …
Oczywiście jeszcze wtedy nie wiedziałam, że dziecko urodzone w terminie ma czas do 9 miesięcy by usiąść. Moje dziecko miałoby czas aż do roku, żeby usiąść i byłaby to norma.
Tymczasem dla nich normą miało być 8miesięczne dziecko bez wieku korygowanego.
Cyrk.

Nie. To nie był cyrk.
Cyrkiem była psycholożka.
Tak. Pisałam o niej. To ta sama, którą oskarżyłam oto, że dyplom dostała co najwyżej z gotowania.
Prezes był zmęczony (co było logiczne) po dwugodzinnym opóźnieniu. Do tego była to jego godzina spania, a ja musiałam robić wszystko (co w mojej mocy), żeby nie zasnął.
Nie chciał nic wykonywać, no bo w końcu 13miesięczne dziecko nagle na zawołanie nie pokaże obcej kobiecie wszystkich przedmiotów na obrazkach (zwłaszcza tych, które widzi pierwszy raz w życiu).
Z klocków wieży żadnej nie ułożył, za to idealnie klockami rzucał. Może gdyby było zadanie na najcelniejszy rzut miałby szanse na dodatkowe punkty, ale takowej dyscypliny rozwojowej psycholożka nie przewidywała.
Zniesmaczona – moim zaniedbaniem, bo w końcu zawsze winna jest matka – stwierdziła, że dziecko mam niedorozwinięte. Ot tak. Po prostu.

Wyszłam z gabinetu ze łzami w oczach. Z Prezesem na rękach, który już pochrapywał z uśmiechem osiomiozębowym i śliną cieknącą mi na bluzkę.
Tak. On miał to gdzieś. Ja nie bardzo.

Biedny Prezes przez kolejne 5 miesięcy jakie dzieliły nas od kolejnej wizyty, był zmuszony do edukacji na tak wysokim poziomie, że psycholożka aż oniemiała, kiedy to samo dziecko (które zapamiętała) wykonało wszystkie czynności, a nawet te ,,ponad”. I nie miała się do czego przyczepić.

Jeszcze na początku. Na pierwszych dwóch wizytach nastraszono nas, że coś jest nie tak z Prezesa głową.
Nie wchodziła na siatki centylowe, była za mała.
Prezes jest po wylewie. Niby nam powiedziano, że wszystko się wchłonęło i w przyszłości większych problemów z tego nie będzie, ale jednak potem każdy zaczął coś mruczeć pod nosem na temat ewentualnych komplikacji, bo głowa za mała.
Minęło trochę czasu, zanim ja ich nakierowałam. Moja mama mruknęła, że u nas w rodzinie to ,,wszystkie dzieci mają małe głowy„.
Lekarka się namyśliła, stwierdziła, że owszem to może być uwarunkowane genetycznie.
Na siatki centylowe naniosła Prezesa głowę, nadal na siatki nie wchodził, ale proporcjonalnie głowa rosła.
Wszystko w normie.

Inna lekarka spojrzała na Prezesa.
Tak. Tylko spojrzała.
Cenię sobie dobrych lekarzy, ale nie wierzę w to, że ktoś jest w stanie stwierdzić milion rzeczy od dwóch sekund wpatrywania się w moje dziecko.
– Alergik? – pyta na ,,dzień dobry”.
– Nie?
(wtedy jeszcze nie mieliśmy robiony testów alergiczny, więc do końca nie wiedziałam, czy tym alergikiem jest, teraz wiem, że nie jest).
– Dlaczego on mówi przez nos?
– Podrażniona przegroda.
– Oj. Ja bym zrobiła na Państwa miejscu badania na mukowiscydozę.

Miałam ochotę porwać moje dziecko i uciec z nim gdzie pieprz rośnie byle z dala od tej wariatki.
Chrońcie mnie (i siebie!) przed takimi specjalistami.
Jest ich pełno.
A ich kompetencje ograniczają się do teorii z tyłka wziętych.

Każdy chociaż raz na takiego lekarza trafi. Wyleje morze łez, bo zaufa, potem się uśmiechnie do dziecka i pomyśli, że jednak się pomylono.
Niektóre diagnozy są rzucane na wiatr, bo łatwo jest diagnozę postawić, nawet tą najmniej trafną.
Na drugi dzień lekarz już w sumie nie pamięta co powiedział danemu pacjentowi, bo to ta ,,norma enefzetowska„.
Rodzic pamięta i jest przerażony.
Tak samo przerażony jak tym, że musi z tym dzieckiem po lekarzach jeździć.

Moja rada?
Jeden lekarz, któremu zaufasz jest na wagę złota. Wiesz wtedy, że wszystko co on powie jest święte.
Prawda jest tak, że bardzo trudno takiego znaleźć, często trzeba sobie te kompetencje wykupić, ale kiedy go znajdziesz będziesz mogła na chwilę odsapnąć.
Taki lekarz Cię nakieruje, zawsze i wszędzie. Trochę postawi Cię do pionu, kiedy nie będziesz miała siły i spanikujesz. Masz do tego prawo …
Ja takiego lekarza mam. Zawsze pod ręką. Zawsze pod telefonem. A właściwie takich lekarzy mam dwóch.

Na chwilę obecną toczę wojnę o płuca Prezesa.
Trochę długa historia by była, ale walczę. Bo nikt nic nie wie.
Tak – to też bardzo częsta diagnoza. Choroba zwana ,,Nie wiem”, która powinna być na liście najczęstszych chorób diagnozowanych przez lekarza.
Choroba płuc ,,Nie wiem” jest z nami od jakiś dwóch lat, gdzie po dysplazji oskrzelowo-płucnej próbowaliśmy sobie poukładać życie. Od nowa.
Jakoś tak się złożyło, że zamiast się poprawić, jest gorzej, ale oczywiście nikt nic nie wie.
Tzn. wiedzą tyle, że nie wiedzą.
Czasami czuję się jakbym chodziła do szamanów, którzy wróżą choroby z fusów od kawy.
A jeszcze innym razem czuję się jakbym to ja dyktowała kto jakie leki ma mu przepisać.
O – taka ciekawostka – bo studiów żadnych nie mam.

Jestem więc sobie mamą, 5 lat już prawie, co mnie jednocześnie przeraża i motywuje.
Dziecko moje wielkie już, z perspektywy czasu widzę to wszystko w innych odcieniach niż wtedy.
Brakowało mi wtedy dwóch rzeczy: takiego bloga jak mój i grupy dla wcześniaków, gdzie mogłabym spytać o każdy najmniejszy szczegół.
Wtedy wszystko robiłam na oślep naiwnie wierząc, że jedynym źródłem są lekarze.
A prawda jest taka, że najlepszym i najbardziej obiektywnym źródłem jest druga mama wcześniaka.