O maluśki, maluśki…

Bosko i mam nadzieje ze przeczyta to tysiące mam donoszonych dzieci i nie tylko wtedy my mamy naszych bohaterow nie odpowiemy juz nigdy na pytanie a dlaczego on tego jeszcze nie robi…

Chciałam napisać, że cholernie prawdziwe jest to co piszesz, ale to już wiesz, bo to po prostu (?) Twoje życie.. Porównywanie jest straszne… Zarówno dzieci wcześnie urodzonych, jak i tych o czasie… Każde jest inne, każde piękne, mądre i wspaniałe… A dziecko jest tym piękniejsze, mądrzejsze i wspaniałe im bardziej jest kochane. Ot, taka zależność.

🙂 Moja mądra, dzielna dziewczynka :*

Wyciskaczka łez. Jestem mamą wcześniaka urodzonego w 24 tygodniu ciąży. Waga 710 gramów, 35 cm długości. Konsekwencje: mózgowe porażenie dziecięce, padaczka. Wiek: w sierpniu kończy 5 lat, rocznik Prezesa. Ogólnie z powodu wcześniactwa czy niepełnosprawności problemów z ludźmi nie mamy, może dlatego, że córka ma w sobie wiele uroku osobistego i łatwo zjednuje sobie ludzi. Czasem owszem zdarzają się mało przyjemne sytuacje, ale jest to sporadyczne. Jednak największy brak zrozumienia dostałam od kogoś po kim się tego nigdy nie spodziewałam, od mamy innego wcześniaka. Na oddziale intensywnej terapii poznałam mamę wcześniaka urodzonego tak jak moja córka w 24 tygodniu ciąży. Moja córka jest niecałe 2 miesiące młodsza, więc tamta mama była już trochę bardziej doświadczona, więc pomogła mi przejść przez te początkowo bardzo trudne chwilę. Wymieniłyśmy numery telefonu i po wyjściu ze szpitala naszych córek utrzymywałyśmy kontakt telefoniczny. Córka mojej koleżanki rozwijała się z opóźnieniem, ale nadrabiała dystans do swoich rówieśników, nadrabiała wagowo i wzrostowo, jak również rozwój psycho -ruchowy postępował u niej w miarę sprawnie. My na początku nie bardzo miałyśmy się czym pochwalić, ale wtedy jeszcze nie było źle. Problem pojawił się dopiero jak u mojej córki zdiagnozowane MPD. No i zaczęło się teksty typu: bo moja córka już robi to i to, a Twoja ciągle tylko leży, moja już dogoniła rówieśników, a nawet umie więcej niż oni, a Twoja córka jeszcze nawet na brzuch się nie przekręca itd itd. Ograniczyłam ten kontakt. Kulminacja nastąpiła, gdy spotkałyśmy się twarzą w twarz. Byłyśmy we trzy, jeszcze była jedna koleżanka, którą poznałyśmy na intensywnej. Moja córka i ja zostałyśmy potraktowane jak powietrze, na zasadzie masz niepełnosprawne dziecko, nie mam z Tobą o czym rozmawiać. Niedawno okazało się, że córka tej mojej koleżanki ma problemy emocjonalne (wstępna diagnoza zespół aspergera, odmiana autyzmu) sytuacja się zmieniła. Nauczyło ją to trochę zrozumienia dla problemów innych. Jak widać nie każda mama wcześniaka zrozumie drugą mamę wcześniaka. Przemawia może przeze mnie gorycz, ale była to dla mnie bardzo przykra sytuacja.

Ludzie nie rozumieją, dopóki sami nie przeżyją. Dla mnie to abstrakcja- nie doświadczyłam tego, więc mogę sobie tylko próbować wyobrazić o czym piszesz. Mam w rodzinie wcześniaków, więc nigdy nie zadaję pytań, dlaczego jeszcze nie chodzi, dlaczego jest taki mały… W sumie, o te urodzone o czasie też tak nie pytam, każde dziecko jest inne.
Moja Polka, choć urodzona o czasie i zdrowa (8 dni przed), też była dość mała. 2350g i 50 cm. Noworodek hipotroficzny- tak napisali. Na nic moje pytania u ginekologa, czy wszystko ok, bo mam taki mały brzuch, może by USG zrobić? Oczywiście, ze nie , bo wszystko niby w porządku (fakt -ciąża bez powikłań, jedynie ta niska waga). A najgorsze po porodzie było, gdy mi mówili: No na pewno papierosy w ciąży się paliło! Nie paliłam nigdy! Ani w ciąży, ani przed, ani po. Było widać po minach, że mi nie wierzą. Bo jak młoda, to z pewnością głupia i nieodpowiedzialna.

Pięknie napisane!

Noemi, nie komentowałam jeszcze Twoich idealnie opisanych postów;) To jest mój pierwszy komentarz. Twarda z Ciebie babka i masz u mnie OGROMNY szacunek;) A to, że jesteś szczera to powinna być zaleta, że nie owijasz w bawełnę ale jak widać siedzą zakompleksione kobiety i czepiają się szczegółów i wiedz że przyznam Ci racje to co piszesz jest szczerą w prawdą i jeżeli się komuś nie podoba niech nie patrzy, to Twój blog i piszesz co tylko chcesz.
Pomijając to…
Znam kobietę co urodziła w 26 tygodniu dziecko z wagą 800g, mała wylizała się z tego ma rok i rozwija się prawidłowo na chwile obecną nic nie stwierdzili. Mało wiem o wcześniactwie ale po tym co widziałam i z czym się zmagają do tego czytając Twojego bloga stwierdziłam, że wszystkie matki które przez to przeszły lub przechodzą to „dzielne wojowniczki” i zamiast wytykać palcami powinniśmy Wam gratulować że się nie poddałyście i jesteście super mamami, co najważniejsze że np Ty potrafisz to wszystko opisać wyrzucic z siebie i się tego nie wstydzisz co przeszłaś i za to u mnie powinnaś dostać nobla;) Noemi Boska:)

Takie to prawdziwe … niestety , też jestem mamą skrajnego wcześniaka i również nasłuchałam się przeróżnych cudów , wydawało mi się że przez 3 lata przywykłam do niewygodnych pytań ale myliłam się …. Kiedy rok temu moja córka (teraz pięcioletnia ) zachorowała -diagnoza rak mózgu , radio i chemioterapia po czym wiadomo strata czuprynki – była na to przygotowana , duzo z nią rozmawialiśmy ale to tylko dziecko nie wymagajmy przecież zbyt wiele … słyszałam pytania i wypowiedzi typu „co wszy załapała?” „nooo patrz jak ją rodzice urządzili ” „a to mamusi czesać się nie chciało” ” nie baw się z nią bo się zarazisz ” Głupota ludzka nie zna granic , a co gorsza mamy które powinny nas rozumieć bo przecież też mają dzieci to wydają się być z innej planety i na tyle zacofane że twierdzą że wcześniactwem czy nowotworem można się zarazić …. każdej ” mądrej” mamie nie życzę by musiała kiedyś walczyć o życie swojego dziecka …

Noemi dużo sił ci życzę. Jesteś wielka!!! Nikt nie wie co przeżywa matka”innego”dziecka. Tak łatwo osądzać. Pozdrawiam serdecznie Magdalena

Niestety też wiem coś na temat wcześniactwa. Mój syn urodził się w 33 tygodniu ciąży z wagą 2,080g, wylewem 2 stopnia i problemami kardiologicznymi. W szpitalu spędziliśmy ponad miesiąc. Najwięcej czasu zajęła nam walka z bezdechami i nauka ssania. Po wyjściu ze szpitala dom otoczyliśmy płotem z drutu kolczastego, by na dystans trzymać wszystkich ciekawych znajomych, którzy usilnie próbowali nas odwiedzić, by zobaczyć jak na żywo wygląda 2 kg dziecko. Były też pretensje (głównie ze strony dalszej rodziny), brak zrozumienia i ciągłe pouczanie i porównywanie do innych dzieci. Bo inne ssą cyca, a dlaczego mój tego nie robi? Bo inne mają fałdki, to może ja powinnam swojego częściej karmić. I nie wywodzę się z patologii, chociaż moje dziecko urodziło się z powodu niewydolności mojej wątroby. Ale czy komuś nieobeznanemu w tej kwestii przyjdzie na myśl, by sprawdzić w internecie czym jest cholestaza? Pozdrawiam Cię serdecznie i przesyłam tonę pozytywnej energii.

Kurczę, zanim jeszcze pojawiła się myśl o naszym Maksie, znajoma urodziła małego Jasia – małego, malutkiego Jasia – w 22 tygodniu. Nauczyło mnie to naprawdę wiele – okruszek walczący o swoje życie. I rodzice, którzy prawie dwa lata spędzili między szpitalem, a domem, bo – tak jak piszesz – każdy katar, to „coś”… Nam urodził się zdrowy, 5kg chłopak – silny jak diabli, uśmiechnięty. Tym bardziej podziwiam Was, rodziców dzieci słabszych od naszego Maksa, bo kurczę początek nawet z silnym, zdrowym, uśmiechniętym dzieckiem nie był łatwy. Pozdrawiam!

noemi znamy się z forum m jak mama i chociaż nie zawsze się z tobą zgadzam to podkreślam to za każdym razem bardzo bardzo cię podziwiam i ci współczuję ponieważ szczęście naszych dzieci i zdrowie naszych dzieci to jest szczęście dla matki największe dlatego życzę wam wszystkiego dobrego

Kiedy ktokolwiek na ulicy mówi mi „Pani to musi być trudno” mam ochotę popukać go po głowie. 3 miesiące przed narodzinami naszych Malin przyszła na świat mała Lileczka, córka znajomych. Wcześniak – nieskrajny, ciąża przerwana z powodów zdrowotnych małej. Walczyła dzielnie przez 8 miesięcy, rodzice jak para lwów walczyła z nią, a my dopingowaliśmy całym sercem dziękując Bogu za szczęście jakie nas spotkało, bo człowiek, kiedy wszystko jest dobrze, nie ma pojęcia jakie ma szczęście. Każda matka powinna je doceniać i nie wcinać się w życie innej matki/ innego dziecka, bo często nawet nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie, jakie tragedie mają miejsce wokół nas.
Ciebie i Prezesa uwielbiam i wyobrażam Go sobie jako mega rezolutnego chłopaka 🙂

U nas jest inna sytuacja, nasz synek ma ZOKN (zaburzenie ośrodkowej koordynacji nerwowej), co wiąże się z codzienną rehabilitacja (dodam, że 4 razy dziennie). Więc pewne rzeczy robi trochę później od swoich równieśników, bo my musielismy pracować nad tym, co innym dzieciaczkom przychodzi z łatwością. Do tego nikomu o tym nie mówimy (bo nie chcemy się z tym obnosić, to nasza sprawa) – poza dziadkami i sąsiadami, którzy slyszą płacz synka przez ścianę przy kazdym ćwiczeniu. W każdym razie okropnie wkurzały mnie pytania – „siedzi już? Moja już siedziała w tym wieku.” „Prowadzacie go za rączki? Nasza już prawie sama chodziła wtedy”. „Nasza już siedzi, kuca, biega, lata i ściany tapetuje, jak on sie szybko rozwija…”
Super, gratuluje Wam rodzicie, macie szczęście, że nie macie żadnych problemów z Waszymi dziećmi, ale starajcie się nie używać tekstów w stylu „a nasz to już w tym wieku”… nawet zupełnie zdrowe dzieci różnie się rozwijają. A jesli widzicie róznice to nie róbcie wielkich oczu, nie zadawajcie głupich pytań i nie zachowujcie się jakbyście zjedli wszystkie rozumy, bo nie macie kompletnie pojecia co czują i przeżywają Ci rodzice…

Słyszałam różne historie, czytałam też różne – jakieś wyobrażenie miałam.
Tak się złożyło, że w ciąży leżałam w szpitalu, przez oddział patologii przechodziło się na oddział neonatologiczny, koleżanka z sali obok urodziła bliźnięta, maluchy miały po 750 g, nie mogłam uwierzyć, że tak maleńkie dzieci mają w sobie taką wolę walki, nie mogłam pojąć, że jest sprzęt, który pomoże IM stworzyć warunki podobne do tych w brzuchu mamy. Do dziś pamiętam te maleńki główki, takie maleńkie, a jednak takie wielkie <3

Nam rowniez „grozilo” wczesniactwo.W 26 tyg zdiagnozowano niewydolnosc szyjki macicy i nie dawano szans na donoszenie ciazy.Ale jako kobiety przewrotne uparlysmy sie na przekor wszystkim i wszystkiemu dotrwac do terminu porodu.Cale dnie szukalismy informacji o wczesniakach ,sledzilismy historie innych kruszynek,zylismy nadzieja odliczajac kolejne dni..i ku zdumieniu lekarzy Mania urodzila sie w 40 tyg.Wylezalam sie za wszystkie czasy,ale jak patrze na corke to jestem wdzieczna niebiosom ze mielismy tyle szczescia.Dlatego kibicuje wszystkim rodzicom „malych bohaterow”!

Moje pierwsze dziecko taką walkę przegrało. 27tc, 740gr, mimo to 7pkt Apg., samodzielny oddech od piedwszych chwil, brak wylewow, bezdechow… Po 1,5m-ca slabego przybierania na wadze w końcu cos drgnelo.. a zaraz potem zaczelo w zatrważającym tempie i z niewyjaśnionej dlugo przyczyny rosnac CRP. Mając dwa miesiace i przebywajac wciaz w inkubatorzs, Coreczka trafila pod respirator z zapaleniem pluc. Tydzień później zmarla. Pneumicystoza i cytomegalia, zakazenie wewnątrzszpitalne, ale w dokumdntacji jako przyczyna zgonu – wcześniactwo.. Mialam ją na rekach tylko trzy razy, przez doslownie dwie minuty.
Nikt, kto przez cos takiego nie przeszedl, nie zrozumie, czemu do dziś trzese sie ze strachu nad siedmioletnim synkiem urodzonym 1,5r po jego siostrzyczce, w 37tc tylko dzięki leżeniu plackiem od 5 miesiaca i braniu lekow przez prawie całą ciążę. Nikt poza rodzicami innych wcześniaków oraz dzieci z ciąż doszonych, lecz obarczonych również ogromnym ryzykiem lub związanych z walka o życie dziecka z przyczyn okoloporodowych. Lepiej dla tych ludzi, którzy nie rozumieją, by nigdy nie stanęli w obliczu takiego dramatu. Niemniej, trzeba o tym glosno mówić, by mimo wszystko zrozumieli choć odrobinę.
Więc o tym, czego wielu nie rozumie, napisalam wczoraj pod Twoim postem -jak sie okazalo – sprzed roku „Przerwane oczekiwanie”, przypomnianym na facebookowym profilu Światowy Dzień Wcześniaka

Mam dwójkę, oboje wcześniak, urodzeni w 34 tygodniu. Wiki 6 lat Franek 9 miesięcy. Z córką z nie było po porodzie większych kłopotów dopiero później tak od trzeciego roku życia pojawiły się infekcje górnych dróg oddechowych, astma ale na razie po wycięciu migdałów spokój- zobaczymy jak długo. Z Franiem już nie udało się tak pięknie. Na serduszku tętniak na szczęście się już wchłonął ale przegrody przedsionka jeszcze się nie zlały, dodatkowo chodzimy na rehabilitację ruchową bo ma wzmożone napięcie mięśniowe. Poza tym jeszcze wada wzroku- nadwzroczność i musi chodzić w okularach. Co mnie najbardziej irytuje jak ktoś go widzi w okularach i wyskakuje z tekstem taki mały i już w okularach, aż chce się odpowiedzieć że mu zakładam bo mu w nich do twarzy. Masakra. Pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków trzymajcie się i nie dajcie. Musi być dobrze nie można myśleć inaczej.