Wcześniactwo – dzieci wyjątkowe!
Nie tak wyobrażaliśmy sobie rodzicielstwo.
Prawdę pisząc o wcześniakach wiedziałam niewiele.
I nagle sama zostałam mamą wcześniaka, który postanowił wyjść na świat 10 tygodni przed czasem.
Całą kartotekę Prezesa nauczyłam się na pamięć.
Kiedy pierwszy raz spojrzałam w karty znajome były dwa słowa:
wylew i morfina.
Wcześniakiem nazywamy dziecko urodzone poniżej 37tc.
Zgłaszają się do mnie często mamy wcześniaków które w dniu narodzin miały po 3 kilogramy, 10 punktów i spędziły w inkubatorze tylko kilka godzin. Padają pytania o rozwój, pytam wtedy co niepokoi? W sumie to nic – odpowiada taka mama. Ale to wcześniak, no i wiadomo, że z takimi dziećmi nigdy nic nie wiadomo, bo bloga czytam i widzę, że są różne powikłania.
Staram się najdelikatniej jak potrafię napisać, że trzeba się cieszyć z tego, że wszystko jest okej i traktować dziecko jak dziecko donoszone.
Ale to trzy tygodnie! Pada wtedy.
To bardzo malutko – staram się dalej tłumaczyć – to tylko trzy tygodnie.
Być może uspakajam, a być może ktoś myśli, że bagatelizuje jego problemy.
Nie bagatelizuje.
Uważam, że każda matka ma takie samo prawo by czuć strach o swoje dziecko.
To całkiem naturalny proces.
Jest jeszcze jedna nazwa.
Skrajne wcześniactwo.
To dzieci urodzone przed 32tc.
Tak jak Prezes.
Powikłania poporodowe są bardzo często powiązane z tygodniem ciąży.
Są od tego reguły.
Zdarza się, że na Intensywną Terapię trafiają dzieci donoszone w stosunkowo gorszym stanie niż skrajne wcześniaki.
Intensywna Terapia to miejsce w którym dzieci balansują na granicy życia i śmierci.
Przychodzą na świat tak wcześnie, że ratują je tylko dobrodziejstwa dzisiejszej medycyny.
METODA INFANT FLOW
Być może wspieracie również WOŚP.
Oni są własnie głównymi fundatorami Polskich placówek w Infant Flow.
Jest to nieinwazyjna metoda wspomagania oddechu.
Odwarstwianie się siatkówki. Jest pięć stopni ROP.
Prezes miał ROP II stopnia. Gdyby retinopatia wskoczyła w III stopień prawdopodobnie musielibyśmy przechodzić laseroterapię. V stopień to ślepota. Na chwilę obecną proces nieodwracalny.WYLEW:
Nazwa, która najbardziej mnie przeraziła. Wylew kojarzył mi się zawsze z osobami starszymi i z niepełnosprawnością. Ma to wiele wspólnego z tym co dzieje się u dzieci.
U Prezesa do wylewu doszło w trakcie porodu.
Wylew się wchłonął. Nie mamy żadnych skutków ubocznych z tym związanych.
Nie wszystkie dzieci jednak mają tyle szczęści.
Wylew może nieść za sobą dalsze konsekwencje – DPM (dziecięce porażenie mózgowe), padaczka, gorsze funkcjonowanie dziecka w strefie psycho-ruchowej. DROŻNY OTWÓR OWALNY:
Proste wytłumaczenie: ,,przecieki w serduchu”. Wszystko się zamknęło. Samo.
W lutym ubiegłego roku Prezes miał robione echo serca – kontrolnie.
Kardiolog dziecięcy po zapoznaniu się z Prezesa kartoteką wyraził dezaprobatę i pogratulował mu wyjścia ze wszystkiego obroną ręką.
SEPSA:
Zakażenie organizmu. Często prowadzi do śmierci. Wysiada któryś z organów.
Jedna z najczęstszych przyczyn zgonów u noworodków.
TRANSFUZJE KRWI:
Było ich kilka ze względu na niedokrwistość.
MARTWICZE ZAPALENIE JELIT:
Choroba przewodu pokarmowego.
Któregoś razu na inkubatorze Prezesa, zaraz po obchodzie leżało zdjęcie RTG.
Zapytaliśmy co to jest. Co się dzieje?
Działo się. Prezes przeszedł na żywienie pozajelitowe – tzw. parenteralne.
Chirurg gotowy do zabiegu usunięcie pewnej części jelit.
Kolejny cud.
Obyło się bez zabiegu.
To przeszedł Prezes.
W ramach daru od losu jakim jest ,,wcześniactwo”.
Uzmysłowiło mi to bilion razy, że wcześniaki są tak bardzo silne, że nawet na starcie są w stanie udowodnić dorosłemu, że ich walka nie jest bezowocna.
Prezes udowodnił nam właśnie, że warto walczyć i wierzyć do samego końca.
Że będzie dobrze.
A jak rozwija się takie dziecko?
Wolniej.
Wszystko co robi taki wcześniak wymaga czasu i poświęcenia rodziców.
Te dzieci później raczkują, siedzą, chodzą.
Rodzice muszą poświęcić swój czas na rehabilitację (najbardziej znana metoda Vojty i Bobath).
Znana przy wzmożonym napięciu mięśniowym, które również nas nie ominęło.
Taki kolejny bonus od życia.
Prezes zaczął siedzieć mając 9 miesięcy i chodzić mając 15 miesięcy.
To był niesamowity wynik jak na jego przejścia.
To tak jakby dziecko donoszone zaczęło chodzić w wieku 10 miesięcy.
Byłam dumna.
Tym bardziej, że Prezes bardzo długo raczkował.
Podejrzewam, że takie przemieszczanie było dla niego bardzo wygodne.
Potrafił utrzymać pionową postawę wcześniej, ale jak tylko orientował się, że niczego się nie trzyma zamiast kroku, po prostu siadał i przemieszczał się z prędkością światła na czworakach.
Raczkowanie to ważny proces w życiu dziecka. Wczesniaka tym bardziej.
Dziecko ćwiczy obydwie półkule mózgowe i w ten sposób niweluje choć w malutkim stopniu zaburzenia Integracji Sensorycznej o których możecie poczytać tu KLIK.
Na co zwrócić szczególną uwagę?
Na to co mówi do Was lekarz. Dopytywać.
Wiem, że wielu rzeczy nam nie powiedziano, inne rzeczy pominięto, a jeszcze innych rzeczy dowiedziałam się od innych mam wcześniaków.
Pamiętaj o kangurowaniu!
Prezes do dnia dzisiejszego przychodząc do naszego łóżka domaga się położenia główki na naszej piersi. To jeden z jego ulubionych ,,miejscówek” do oglądania bajek. 🙂
Trzeba pamiętać, że lekarze na NFZ są bardzo różni, a ich podejście do pacjenta jest często bardzo olewające. Dla małego pacjenta również.
Spotkałam na swojej drodze wielu lekarzy, którzy swoje kompetencje schowali zapewne gdzieś bardzo głęboko w kieszeni. Szkoda, bo jako matka dziecka przedwcześnie urodzonego potrzebowałam fachowej opieki.
Podstawowym gadżetem w domu każdego rodzica wcześniaka powinien być monitor oddechów.
Można je wypożyczyć ze szpitala.
Ważnym punktem zwrotnym w wychowywaniu takiego jest przede wszystkim akceptacja.
Pisałam o tym o tu KLIK.
Trzy słowa: ,,Zaakceptuj mnie mamo”.
Dziecko gdyby umiało mówić zapewne by powiedziało:
– Nie, nie będę chodził tak szybko jak Franek od cioci Hani. Ani nie będe tak szybko siedział jak Oliwka od Pani Basi. Bo ja miałem inny start.
Wiem, że będzie to trudne, prawdopodobnie nie do zniesienia, bo Polki mają tendencję do tego by porównywać rozwój swoich dzieci i mówić w jakim wieku dziecko usiadło, a w jakim zaczęło chodzić by ze zdziwieniem stwierdzić: ,,No jak to?! Twoje tego nie robi?!”.
Wczesniaki jest też mniejszy od rówieśników.
Przynajmniej skrajny wcześniak.
Mniejszy, drobniejszy. Wygląda na mniej niż ma w rzeczywistości, wiec prawdopodobnie pytań w piaskownicy i wiek będzie multum.
Mi już weszło w nawyk:
– Tak. Ma X miesięcy, ale jest wcześniakiem, dlatego jest nieco mniejszy.
Nie musiałam wtedy znosić pytać:
– A przepraszam, że pytam on jest na coś chory, że jest taki malutki?
Trzeba pamiętać o czymś jeszcze.
Nie wszystkie wcześniaki wychodzą z wcześniactwa obronną ręką.
Rzesza powikłań po porodzie nierzadko odciska piętno. Nie są to poprawki kosmetyczne jak u nas (ale o tym poniżej) – ale jest to niepełnosprawność psycho-ruchowa. Dzieci nie widzą, nie słyszą. Mają DPM (dziecięce porażenie mózgowe). Są niepełnosprawne i nigdy pełnosprawne już nie będą. Nie chodzą, nie mówią.
Ich życie i życie ich rodziców to ciągła walka o to by to życie było jak najlepszej jakości.
Rehabilitacja zamiast placu zabaw, lekarze zamiast zabaw z kolegami. Operacje zamiast przedszkolnych sal.
Ciągla tułaczka po lekarzach, nadszarpnięty budżet domowy.
Walka, walka o życie, o normalne życie.
Gdzieś tam zawsze iskierka nadziei, że lekarze znajdą lek na to i na tamto. Że uda się, że wszystko będzie dobrze.
Nie wierzcie więc w napisy w kolorowych czasopismach, że oto udało się uratować dziecko w 25tc, ważyło 500gramów i właśnie wyszło do domu całe i zdrowe. To bzdura. Zanim to dziecko będzie zdrowe i wszystko będzie dobrze rodziców czeka walka o tę normalność, która w obliczy kolejek na NFZ jest bardzo trudna. Każdy rodzic wcześniaka musiał na własnej skórze poczuć ignorancje naszej służby zdrowia i tam gdzie się dało wszyscy chodziliśmy prywatnie.
Chyba nie poznałam jeszcze rodzica wczesniaka, który nie chodziłyby na wizyty z dzieckiem prywatnie.
Dzisiaj Prezes ma prawie 5 lat. Chodzi. Mówi. Rozwija się prawidłowo. Jego rozwój przeszedł najśmielsze oczekiwania zarówno nas jak i lekarzy do których z Prezesem chodziliśmy.
Cud proszę państwa! Cud!
To nie jest tak, że wcześniactwo nie zostawiło żadnych śladów. Zostawiło. Stały się częścią naszego życia. Co dziennie rano zanim Prezes idzie do przedszkola przykładam mu do ust i nosa maseczkę i podaję sterydy na płuca (tzw. wziewy).
Wieczorem przed snem druga partia + tabletka na noc.
Płuca, które nie były rozwinięte dawały nam o sobie znać od zawsze.
Prezes miał dysplazję oskrzelowo-płucną. Mamy podejrzenia astmy, która nie została jeszcze jednoznacznie stwierdzona. Problemy są. To pewne. Jesteśmy wiec pod kontrolą Poradni Pulmonologicznej w Poznaniu przy ulicy Szpitalnej.
Zaburzenia Integracji Sensorycznej, które dawały o sobie bardzo znać, obecnie są już za nami. Kolejny cud spośród wielu.
Synku drogi, jaką masz misję do spełnienia? – chciałabym go czasami zapytać.
Dzisiaj wracaliśmy do domu.
Ja, Prezes i PT.
Prezes spojrzał w gwiazdy. Ja również.
– Musimy kupić lornetkę,żeby oglądać gwiazdy! – mówi Prezes
– Nie lornetkę. Lunetę – odpowiada PT
Prezes podał nam ręce. I nadal wpatrując się w gwiazdy ruszyliśmy przed siebie.
32 comments