Za wcześnie wyszliście z ukrycia,
za wcześnie złapaliście chęć życia,
za wcześnie krzyknęliście „jesteśmy” !
Pomimo strachu, cierpienia, łez,
wbrew wszystkiemu co krzyczało „to nie jest możliwe”
ZWYCIĘŻYLIŚCIE !!
– Agnieszka Gierek-Kęsik.
Są pewne dzieci, które w momencie przyjścia na świat toczą nierówną walkę i balansują na granicy życia i śmierci.
Te dzieci przychodzą na świat tak wcześnie, że przeżywają tylko dzięki dzisiejszej medycynie.
Jeszcze dziesięć lat temu nie miałyby szans na przeżycie.
Dzisiaj ją mają …
On mieściło się w dwóch dłoniach.
Był tak słaby, że każda minuta była na wagę złota.
Bezradność. Strach. Rozpacz. Przeszywający każdy milimetr ciała psychiczny ból.
Oto żył. Podtrzymywany przez maszyny.
Dziecko, którego nigdy nie miało się w objęciach,bo oczekiwanie na jego przybycie zostało brutalnie przerwane.
Ale on dzisiaj jest z nami.
Ma 4 latka.
Jest cudowny …
Co roku w Polsce rodzi się 26 tysięcy wcześniaków.
Z czego minimalny procent to dzieci urodzone przed 32tc.
Nazywane potocznie skrajnymi wcześniakami.
W dzisiejszych czasach granicą przeżywalności dzieci jest 23tc.
Zdarzają się jednak pojedyncze przypadki, gdzie dzieci ratuje się wcześniej.
Znany jest przypadek dziewczynki z 21tc. Rok temu urodziła się w Polsce dziewczynka z 22tc.
W mediach i kolorowych czasopismach wcześniactwo pokazane jest bardziej jako forma doświadczenia życiowego, niż jako tragedia, którą jest w rzeczywistości.
Statystyki przeżywalności, statystyki o tym ile może zdziałać medycyna.
Wreszcie zdjęcie na pierwszej stronie jakiejś gazety, że dziecko żyję i ma się … dobrze.
Ale czy na pewno?
O tym się nie mówi!
Kiedy na świat przyszedł Jaś moim źródłem podbudowania i źródłem mojej siły był pewien film na yt. Historia małego Pawełka, który na świat przyszedł z wagą poniżej kilograma i żył. Miał się dobrze.
Jeszcze wtedy tak naprawdę nie wiedziałam co nas czeka.
Raz było dobrze, kolejnego dnia źle, potem znowu dobrze i znowu dobrze, a potem znowu jakieś niejasności i wisząca nad nami decyzja o operacji (do której na szczęście nie doszło). Wreszcie TEN dzień w którym można go było odebrać do domu.
I co dalej?
Wyszłam z dokumentacją ze szpitala. Z pięcioma, może z sześcioma kartkami A4.
Co Jasiowi było, jakie wyniki badań i lista lekarzy do objechania. Terminy w Poradni zaklepane odgórnie, u okulisty też, a potem … hulaj duszo!
NFZ nie okazał nam się wcale pomocny. W Poradni dowiadywaliśmy się o naszym dziecku tyle co nic. Jakiekolwiek pytania z naszej strony były skwapliwie ucinane, diagnozy niejasne, nieprecyzyjne.
Wszystkiego dowiadywaliśmy się, ale prywatnie.
I w ten sposób wkroczyłam do świata do którego wkroczyć wcale nie chciałam.
Oto świat w którym ratuje się skrajne wczesniaki, ale po wyjściu ze szpitala zostawia się takich rodziców samych sobie.
Nie wiem ile pieniędzy poszło na leczenie Jasia przez te 4 lata, ile pieniędzy na prywatnych lekarzy.
Nigdy tego nie podliczałam, podliczać nie zamierzam, ale któryś tysiac na pewno.
Przy operacjach, które niekiedy kosztują nawet kilkaset tysiecy, te pieniądze są jak kropla w morzu.
Ale o tym się nie mówi …
Przez co społeczeństwo w kwestii wcześniactwa jest niewyedukowane. A właściwie nieuświadomione czym właściwie jest wcześniactwo i jakie piętno nosi takie dziecko i rodzice również.
Kiedy zobaczyłam wywiad ze Skrzynecką, która wypowiadała się na temat porodów przedwczesnych krew się we mnie zagotowała. Był to poród z miesięcznym opóźnieniem, córeczka Skrzyneckiej nawet tygodnia nie spędziła w inkubatorze, ale ona jawnie podkreślała strach i dawała rady innym rodzicom wcześniaków. Przez co medialnie wyidealizowała aurę wcześniactwa.
A w ten piękny dzień, w którym w wielu klinkach powieszono na oddziałach neonatologicznych skarpetki symbolizujące dzisiejszy dzień, nie mówi się o tym, że są dzieci, które z wcześniactwa nigdy nie wyjdą. Które mają porażanie mózgowe, które do końca życia będą niepełnosprawne.
Mówi się o dzieciach które chodzą, mówią, rozwijają się prawidłowo, choć właściwie gdzieś tam zawsze pojawia się jakiś czerwony alarm, że nie wszystko jest w porządku (tak jak u nas w płucami).
W kolorowych czasopismach i artykułach o wcześniakach widać zdjęcia dzieci, które wyglądają na donoszone, nie mają ani jednego wenflonu i ani jednej aparatury.
Kolejna niejasność.
Dlaczego wszystko jest lukrowane?
Cuda!
Mam w domu dziecko, które wygrało. Nie tylko życie, ale również pełnosprawność. Rozwija się prawidłowo, uchodzi za egocentryka (co można łatwo powiązać z jedynactwem). Jest bardzo pewny siebie, cholernie kreatywny i cholernie inteligentny na co zwróciła uwagę psycholożka dziecięca i terapeutka SI. Mimo zapewnień, że intelektualnie i psycho-ruchowo będzie odbiegał od rówieśników, on zdaje się rozwijać własnym planem i ma gdzieś diagnozy lekarzy. Na korzyść psychiki wymęczonych złymi diagnozami rodziców.
Nie było łatwo. Rehabilitacja, lekarze, ciągle diagnozy nieprzychylne nam. Wreszcie możliwość powrotu do normalności, do normalnego macierzyństwa, takiego gdzie strachu nie ma tak wiele, albo strach jest o katar co najwyżej. Niedane mi jednak takiego macierzyństwa przeżywać.
Przeżywam inne.
I co dziennie uświadamiam sobie jak bardzo go kocham.
Jak bardzo puste byłoby nasze życie gdyby nie on.
Ta miłość jest ogromna.
Bloga założyłam najpierw dla siebie. Pisałam na początku felietony, które rozśmieszały (ponoć?). Ludzie wchodzili, czytali, chcieli więcej. Potem zaczęły się tematy o wcześniactwie, takie, których nie chciałam poruszać, nie chciałam o nich pisać i zaczęłam.
A potem zaczęłam dostawać wiadomości.
A to na priv, a to w mejlu.
Wiadomości o tym, że ktoś czyta mojego bloga, tak samo jak ja oglądałam kiedyś film o Pawełku.
Że ktoś czyta i podbudowuje się, bo jego dziecko właśnie przyszło na świat i rodzice są tak zdesperowani, że szukają źródła radości, takiej jak nasza radość. Dziecka, które rozwija się prawidłowo, jak Jaś.
W takich sytuacjach prowadzenie bloga staje się dla mnie ważną misją.
Oto piszą Wam o Jasiu, którego żartobliwie nazwałam Prezesem (Prezesem w naszym domu!), który start miał kiepski, ale teraz już z kiepskiego startu wylazł.
Ma problemy z płucami, z którymi da się żyć.
Z zaburzeń SI wyszedł już prawie całkowicie.
I czego chcieć wiecej?
Nie chcę nic więcej.
Cieszę się z tego co mam.
Mam cudowne dziecko.
Cudowne, kochane.
Miłość moja największa!
Dodaj komentarz